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300条微信见证12岁白血病女孩的坚强

实习生 刘霁

2014年08月08日18:47    来源:人民网-教育频道    手机看新闻

2013年10月20日,“我在做雾化。药水很臭的,真不好受。”

2013年10月29日,“明天早上8点空腹去做腹部彩超,接着就又住进病房了,昨天还能看见这么美丽的色彩,太匆忙了,真希望我第三个化疗结束时这墙上的叶子还这么美。”

2013年11月20日,“今天返院该上第四疗了,这次上药是上一次的30倍,有些恐怖,不过我一定行,在我的心里没有打不赢的仗,加油我的所有!”

……

这是一个12岁白血病女孩发的微信。在与病魔斗争的300多天里,她和妈妈不间断地发布了300多条微信,字里行间透露出与其年龄不相符的乐观与坚强。

8月2日,天空灰白的一天,记者在北京人民医院病房采访了石纹鑫和她的妈妈。

“哭得地球都想捂耳朵了,我还得安慰她!”

2013年10月30日,“今天早上收到一位病友的糖,因为他大出了,可以回家了,好羡慕。等到我大出的时候也要发糖,每人一大包,哈哈。”

照片上纹鑫坐在床上,歪着已经掉光头发的小脑袋,右手摆弄着两袋糖块儿。

按照惯例,每一个白血病患儿“大出”(顺利出院)的时候,患儿的家属就会发一包用红色袋子装的糖。

2013年8月13日,纹鑫因白血病住进北京儿童医院的当天,就有一个同龄的小男孩儿“大出”,这给了纹鑫极大的鼓励,让她认为自己的病可以治愈。

与一开始就很乐观的纹鑫不同,妈妈王玥波则经历了从天塌地陷到乐观淡然。“哭得地球都想捂耳朵了,我还得安慰她。”躺在病床的纹鑫略带“嫌弃”的语气这样形容当时的王玥波,坐在一旁的王玥波略显尴尬,笑得有些不好意思,像一个被老师训斥完的小学生。

“孩子还小,对于生死想得没那么复杂。”但王玥波也承认,自己的孩子确实比同龄的孩子要坚强,因为她经历太多。

从2013年10月19日开始,王玥波和女儿每天通过微信,记录着纹鑫的状况。

“巧克力”味儿还没停,又查出白血病

趁着小纹鑫去卫生间的空档,王玥波跟记者说,纹鑫5岁的时候,爸爸就因突发心脏病去世了。王玥波说这事儿对孩子打击很大,是她最不愿意提起的往事,在她面前从来不敢提及。

后来,纹鑫又患上了抽搐症,喝中药喝了三年。“我都喝出巧克力味儿啦,”纹鑫回忆此事很乐观。可“巧克力”味儿还没停,小纹鑫又被查出了急性骨髓性白血病。王玥波说怎么也不会想到这种病会降临在自己孩子的头上。纹鑫学习很好,参加过奥数班,作文获过奖,还是当地的“四好少年”。王玥波说:“把孩子供出来,自己手里再有个养老钱,这辈子就知足了。”没想到,养老钱没赚出来,现在一下子就花出去了100多万。王玥波说恐怕这辈子也赚不来这么多钱。

29天半的进仓治疗 每天吃14种药

2014年1月19日,“仓里的化疗强度大,鑫鑫很难受,加油呀,打起精神来,不要害怕,坚强,战胜它!”

关于进仓骨髓移植那段儿,乐观的纹鑫也不愿多谈,躺在病床上,右胳膊搭在脑门儿上,摇晃着脑袋,小大人般地叹口气,“哎,往事不堪回首!”

2014年1月17日,纹鑫在住进北京人民医院的当天,就进仓进行了骨髓移植,王玥波说在仓里待了30天,纹鑫立马纠正:“是29天半,住院的那天是下午进的仓。”

纹鑫现在处于排异期,每天都要吃一堆药,有退烧的、有提高免疫力……记者在王玥波的一个本子上,数了一下,现在每天要吃14种药,很多都是进口的。采访的上午,纹鑫就已经吃过三次不同的药片儿。每次吃完,都吐吐舌头,因为很苦,每次吃完纹鑫都会拿一块儿糖,伸出舌头用舌尖儿舔几次。在那个本子上,不仅了记着每天吃的药,还记着体温、血压、甚至大便的情况。这已经是第二本儿了,从第一天住院起王玥波就开始记录,纹鑫掐了掐本子,说得有200多页吧。第二本也快记完了。

“跟他们解释一下,孩子不能见太多人,容易感染”

采访中,王玥波接了一个电话,是孩子的姨姥姥。电话那头儿大意是亲戚们要来探望纹鑫,王玥波一听这个眉头紧锁,说话的语气也变急了,“不行不行,你跟他们解释一下,孩子不能见太多人,容易感染。”“解释不通也不行!总之,就是不要让他们来,您跟我妈俩人来就得了。”王玥波撂了电话,气还没消。对于感染,王玥波是“一朝被蛇咬,十年怕井绳”,当初化疗时就是因为感染,孩子遭了很多罪,也多花了很多钱。“一旦感染,几十万又投进去了。”医保报销的只是一小部分,王玥波现在仍欠着40多万元。

王玥波在医院附近单独租了一间60多平方米的房子,一个月房租就要4800元。一位自己多年的朋友,帮母女俩做饭、送饭。王玥波说单独租就是为了干净,避免感染。马上要出院了,更要干净了,不能去太多人。

“我们是学生,没什么钱,5块钱能买瓶生理盐水”

从2013年8月13日纹鑫住进北京儿童医院。一共化疗了四次,期间由于感染,多花了很多钱,王玥波算了算仅化疗保守估计就50多万元。家里的房子卖了,纹鑫姥姥把自己的养老钱拿了出来,亲朋好友也帮着凑钱。

在母女俩最困难的时候,是无数的好心人支援了她们。

在一个本子上,王玥波清楚地写着:“在第二次化疗的时候,因无力承担巨额费用,开始向社会各界求助。”

每次收到救助王玥波都记在本子上:姓名(单位)、时间、金额,没有留名的就写成“好心人”。从几元到万元不等。“要学会感恩,哪怕以后见了面儿只说声谢谢。”

2013年12月13日17点7分,王玥波的电话短信显示银行账户上多了5元钱,并有一句留言:“我们是学生,没有多少钱,5块钱能买瓶生理盐水。” 一位在北京做买卖的老乡,在纹鑫进仓骨髓移植前,特地来到王玥波在北京租的房子里,塞给了她2万块钱,没有留下姓名,只留了电话和一句话:“以后再有什么需要的,尽管找我。”

2014年5月8日,“闺女今天移植后第100天了,百天了,没有酒,来点氯化钾庆祝吧,继续加油小家伙!”

白血病,如果用一种颜色来形容它,北京桑拿天儿的天空再合适不过了。灰白灰白的,厚得阳光穿不透,恨不得扒开一个口子,让阳光照进来才好。12点10分,窗外的天空依然灰白,纹鑫睡下了,下午迎接她的又是新的一轮吃药测血压。 

(责编:刘霁(实习生)、熊旭)


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