高中学生患病只能坐轮椅一天四次同学抬他上下楼

朱旭是北京温泉第二中学的高一学生。由于幼年身患进行性肌营养不良症，他现在出行只能靠轮椅。半年前，朱旭升入高中后，教室换到了四层，每天至少四次的上下楼，都由五名同学来帮助完成。十只手，抬着坐轮椅的他上下楼。

一天四次同学抬他上下楼

前天中午12点20分，随着下课铃响起，位于教学楼四层的各个教室门纷纷打开，身着校服的学生们迅速地涌入走廊，奔向食堂。

同桌王凤仪把朱旭推出了教室，到了楼梯口，他和另外四个男生一起，把坐在轮椅上的朱旭抬下四层。在同学们的簇拥之下，朱旭一直笑着，他穿着和其他人一样的校服，外面套了一件羽绒背心。留平头，样子看上去很健康。

“周一到周五，他们每天抬他上下楼至少四趟。”朱旭的母亲巩女士身高只有一米五左右，而朱旭已经长到了一米七，一百三四十斤。“我一个人，实在弄不了他，多亏了这些同学。”

朱旭的班上有十多名男生，每次抬轮椅至少需要五个人。平时有计算机课、实验课需要换教学楼，他们就多抬几次。“他们都是我的好朋友。”朱旭说。

对于同桌王凤仪、同班同学朱林、周泊铧、张哲闻、彭子钰、郭旭、王廷宇等几个人来说，帮朱旭上下楼已经形成习惯。王凤仪说，作为同桌，除了帮他拿拿东西，基本不需要再做什么。“他性格挺开朗的，也和我们开玩笑，他说每次我们抬他下楼，都像是在坐过山车。”

小学5年级开始轮椅生活

朱旭的母亲巩女士说，朱旭的病是2岁半入托前体检查出来的，后被确诊为进行性肌营养不良。据了解，进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病。

巩女士说，随着朱旭长大，病情开始慢慢显露出来，实际情况远比当初猜想的严重的多。“开始是不能上楼，到了五年级后平地也走不了了。”此后，朱旭的生活基本不能自理，开始了轮椅上的生活。

在陌生人面前，朱旭显得比较沉默。“他不太愿意出门玩，因为总有人会问起他为什么坐轮椅，心里多少会有点影响。现在好些了，但还会嫌出门太麻烦，就呆在家里看书，玩会儿游戏，学校组织的活动他有时会参加。”

生活全凭母亲独自一人照料

离异后的巩女士独自一人承担着照顾朱旭的全部责任，虽然家离温泉二中只有五站地，但对于朱旭上下学依旧不便。“学校考虑到我们家庭困难，就安排我在学校食堂做洗碗工。”

总务处李主任告诉北青报记者，巩女士做洗碗工一个月后，恰好赶上学校有职务空缺，加之巩女士有会计的从业经验，就考虑到了她。“换岗位后，我终于有更多时间来照顾孩子了，工资也提高了一些。”巩女士说，为了帮助他们母子，学校让二人搬入位于校园内的职工宿舍居住。

在这间大约20平米的宿舍里，有两张床、书桌以及基本的家电。窗台上，放着锻炼用的哑铃和握力器。巩女士说，朱旭的病目前尚无特效的治疗方法，平时要靠一些被动运动来起到延缓肌无力、肌萎缩和关节挛缩的发生。

喜欢数理化也喜欢小游戏

“我喜欢理科，理科成绩好一点。”朱旭说道。

“他初一时刚进校100多名，中考进步到了十几名。”在朱旭的书桌上放着笔记本电脑，一本《巴黎圣母院》看到了三分之一处。一旁的书架上，除了牛津词典，还有图书馆里借来的《鲁宾逊漂流记》、《骆驼祥子》、《人生不设限》几本书。

“他现在也是有点叛逆，学习紧张还不忘玩游戏。”巩女士说，朱旭对游戏很感兴趣，电视上一有讲玩游戏的节目，就一直看。巩女士说，为了督促儿子学习，她只会在周末让他玩会儿手机小游戏。

“我认识的一些病友中，很多人上完小学就不再读了。孩子虽然身体不好，但智力没问题。我希望他将来能够上大学。”对于未来，朱旭还没有具体的打算。作为母亲的巩女士想了想说：“看他的爱好吧，做他想做的事。”（记者孔德婧 袁艺 巩女士）

来源：北京青年报