编者按:每个孩子都是一颗花的种子,而妈妈就是这颗种子的守护神,细心地呵护自己的花,陪着他(她)沐浴阳光风雨。成长中,妈妈、爸爸记录着点点滴滴,有幸福有烦恼,但他们都相信自己的小种子,总有一天会灿烂绽放、绚烂无比。人民网教育频道推出《妈妈爸爸日记》专栏,欢迎您投稿一起分享育儿心得。
(五)不让陪床 更牵娘心
朋友早已告诉过我,儿童医院的病房是不能随便探视的,每周只能在周二、周四和周日的下午探视三次,每次一个半小时,2:30到4:00,即使几个月大的小宝宝,也都不能陪护。我们签了一大摞单子知道即使有霸王条款,也是绝没有办法的事,签吧。
内七病房是肾内科,女儿是以“头痛待查”的初诊结果住进来的。朋友安慰我说儿童医院管理很规范也很严谨,到了这里就不必担心了,该查哪科,病房的医生自会来联系安排。到中午12点,给女儿洗完澡,安排好必要的用具,我们就必须离开病房了。中午女儿在病房吃的饭,没吃多少,吃过不久就又吐了,可怜的小女儿--进病房医生给称体重,女儿只有19公斤,主治医生姓蒋,是个年轻的小伙子,以为称错了,称了两次。
到病房不久,就有一位眼科医生拿着工具过来看眼底,我听到她说孩子双眼眼底都没有问题。离开前,蒋医生给我们交代病情和诊疗手段,说下午仍是要做腰穿,做完后需要家长陪护4个小时。虽然也有初步判断不象是脑炎,但是必要的诊察还是要做的,首先要排除一下脑炎,再做其它会诊。
很心疼女儿,但能多陪女儿一会儿不免有些许欢喜,想来做父母的都是一样的心态,尤其在孩子生病时,巴不得把孩子捧在手心里,用心血的呵护使他痊愈。草草吃了点东西,我们早早就等候在病房门口了--那些日子,吃饭对于先生和我,只是成了一个维持生存的必要程序,我们需要陪着女儿挺过去。做腰穿很痛苦,我一再叮嘱女儿要坚强一些,配合医生做好手术。3点做,加上手术准备,有15分钟就做完了,出来的时候,女儿若无其事地说,妈妈你尽吓唬人,根本就不怎么痛,比头痛要轻多了。直到那时我才知道,女儿的头要痛到什么程度,孩子啊,牵着娘的心啊!
腰穿的化验结果下午医生交接班前就出来了,看起来基本没什么问题,蒋医生说需要再等一下细菌和病毒的培养结果,如果没有问题就进行下一步诊断。
周六周日是休息日,因为门诊休息,病房仅做缓解症状的简单治疗,没有其它的消息。周日下午探视时,我们给孩子带了个手机,知道病房是不允许这样做的,但是为了跟孩子及时联系,我们顾不得那么多了。
电话联系得知女儿仍旧是间断性的头痛,呕吐。
(六)焦急地等待检查结果
心里惦记女儿晚上睡不好。周一一大早,我和先生就早早起床,随便吃了口饭,到儿童医院的内七病房的门口等候女儿出来检查。不是探视时间是不能进病房探望的,但我猜想今天应该是会安排孩子出来到门诊楼检查,所以在这里等应该就可以见到女儿。
9:00前医生查床。等到9:00查完,我找了个机会进去,跟医生问了一下女儿的情况。还在不停的呕吐。进一步的诊疗措施还没有商议。所以女儿还要自己在病房里休息。
在楼下的空地上,透过树的缝隙刚好能看见女儿病房的窗口,我们给女儿打过电话,让她趴着窗户看着,我们就这样和女儿沟通,鼓励她坚强一些,相信医生会有办法,不要着急也不要惊慌。
周一下午,还是没有消息,问了医生,说腰穿的细菌培养结果还没有出来,针对孩子的治疗只能是暂时用药缓解症状。
周二上午,仍旧是这个答复。我们就这样在毫无办法的苦熬中耗了近两天的时间。
下午14:30是探视时间。早知道进去看更心酸,女儿还在不停的呕吐,眼睛斜视,不能看书看东西,没有可以打发时间的办法。头一直间断性的在痛。
我急了,在医办室跟主治医生几乎吵了起来,(从周一开始已经换了,不是蒋医生,而是一个小个子的年轻女医生,后来我叫她“小不点儿”)“我们把孩子放到这里是来诊断治疗的,不是住着玩来了,为什么迟迟不进行检查,孩子到底什么问题,你们现在的诊断措施进展到什么程度?!”“小不点儿”很专业也很客气的跟我解释:腰穿的细菌培养结果要明天才能完全出来,核磁的片子是上周四拍的,时间有些长了,而且没有血管和神经造影,希望家长同意明天再重新拍一张,然后要联系眼科会诊,因为没有眼科病房,只能暂时住这里,这里是肾内科,与眼科业务相差太远,专业知识不相关,即使简单判断也很困难,只能暂时等等。
但能感觉出来,我的近乎悍妇的态度还是起了一些作用,第二天,也就是周三,我们再到病房外等候的时候,很快就见到了女儿,连续几天呕吐,吃不进东西,女儿很虚弱,是护工用轮椅推出来的,去放射科拍片子。我说不用轮椅了,我来抱吧,几天没带女儿出来,我把女儿抱在怀里甚至不想松开。
半天的检查下来,拍了脑核磁,查了脑电图,胸片,甲状腺,看来都没有什么问题,其实这个结果应该是在预料之中的,我感觉眼睛的问题还是可能性大些。检查回来之后,我最着急知道的是,完成了一个程序下一步应该赶快检查眼睛了吧。
下午结果都出来了,果然是没有问题。我急着问小不点儿眼科联系了没有,她答复我说明天中午到眼科会诊。回到住处,我们的心好像稍稍放下一点,总感觉若仅仅是眼睛,而且眼底问题已经排除,或许问题不大吧。
(七)会诊报告宣布难熬的日子开始
周四上午我们陪女儿去眼科会诊。医生是个中年女性,姓彭。一边检查,她在旁边说了一句,“奇怪,还有旋转偏差,怎么我没见过这样的?”就这么一句,我的心立刻就又到了嗓子眼。北京儿童医院这么大的地方,医生竟然说没有见过,女儿到底是什么问题啊。
女儿的眼睛看来的确不是小问题。彭医生自己不能判断,说约了两个眼科主任抓中午时间会诊一下。我们有些感动,医生也要吃饭啊,竟然这么紧张来安排时间。几天以来,其实儿童医院的医风医德我们是看在眼里,但是顾不得感动了,他们对待患者和家长的态度是很谨慎认真的,也没有人们经常会提到的医院的市侩和势利,而是一视同仁。现在提起这些,先生和我聊天时还一直说在这方面感觉很是宽慰,也感觉儿童医院的医德医风很值得敬重的。
中午主持会诊的是眼科主任于刚,普通仪器检测不能明确看出问题,核磁片子是针对脑部病变查的,因此于主任要求再拍一个眼眶CT,明天,仍旧安排中午时间再次会诊。在这期间,小不点儿一直陪着孩子陪着我们,午饭也是在等于主任诊察之后她才回病房草草吃了两口。担心孩子,我们顾不得也没心情说声感谢,其实心里真是蛮感激也很感动。
我和先生商量,如果明天确认是眼睛问题,而且如果不是简单问题,我们考虑要给女儿转院,去同仁治疗,我们希望能让女儿接受最权威的诊疗,尽快康复。下午探视的时候,女儿自己很担心,问我,“妈妈,我眼睛能是怎么回事啊,会不会别的没什么大问题,眼睛有更大的问题啊。”其实我自己心里也没谱,勉强做了个笑脸,安慰她说,不会有什么大问题,你也听见医生说了,视神经没有问题,眼底没有问题,还能有什么,别担心,也别瞎猜,医生会有准确结论的。
周五中午按约好的时间,我们早早等在病房门口,等着接女儿出来去眼科会诊。到了中午11:30仍没有消息,眼看就都下班了。我沉不住气了,到门诊去找于主任,说在特需门诊呢,我又找到特需,护士说主任正在给其他患者诊察,我强调说是内七病房那个女孩的会诊,昨天约好的,麻烦问一下于主任怎么安排,仍旧听见主任的声音从里间传出来,说今天没有时间,安排不开。我终于怒了,大声喊先生,“我们走,出院!”先生没说什么,但很坚定地挽着我的手转身就要离开,这时听见护士喊,请等一下。
有了CT片子的协助,两位主任有了初步统一的概念,但没有跟我们说什么,只是说下午给出个会诊报告,请我们再过来一下,商议下一步的诊疗计划。
下午的会诊报告宣布了我们最难熬的日子开始了。诊断报告有三个意见:
1.左眼外直肌炎症。
2.左眼眶炎性假瘤。
3.左眼眶内占位性病变待排除。
于主任说有几点建议,征求我们的意见,第一是继续留在儿童医院治疗,但是他们需要申请院方出面邀请同仁的专家来会诊;第二是如果我们不愿意这样,可以出院直接到同仁诊治。我和先生很有默契,知道这样的情况,我们只能暂时表示同意在儿童医院继续治疗,因为这天是周五,周六周日暂时不会有什么治疗措施出来,这样就给我们容下时间来思考和安排,而且孩子这两天暂时住在医院比较起出院跟着我们,也更放心一些。
我们在忐忑中,开始了求医之路。坚强的盼望着女儿能平安无事。
(八)漫漫寻医路
出得儿童医院,我和先生开始商量下一步怎么办。相濡以沫十几年的夫妻,尤其在对待女儿这个问题上,我们很快达成一致意见。我在北京陪女儿,他回秦皇岛,有位好友的父亲是已经退休的眼科专家,毕竟是多年的朋友,咨询一下,可以听到比较真实的意见。
我们需要陪着女儿,也需要女儿陪着我们扛过去。
先生是周五下午回去的,周六下午就赶回来了。不跟我说我也知道,周五晚上一定是一夜无眠,因为我也一样。抱着若有若无的希望,等待着不知是怎样的结果。听了专家的意见,说初步判断应该是眼眶的问题,那么就不要去同仁,北京武警总院有个眼眶病研究所,专门研究眼眶病的,可以去那里,应该比同仁要更专业一些。
知道了这样的意见,先生决定一方面联系朋友找找熟人,毕竟人熟好办事,另一方面也别等着,周日晚上去武警总院排队挂号,带女儿的片子先直接去找医生看一下(不办出院手续,孩子是不能带出来的)。
周日,先生从10:00开始就去了武警总院,一直排到周一早晨。我又是一夜无眠,惦记先生,担心孩子。从先生发过来的信息,我知道他看见那么多承受着各种病痛、排号等待看病的患者,几乎都要崩溃了,不知道等待女儿、等待我们的会是怎样的结果。终于等到周一早晨7:30,结果却说是主任生病不能出诊,只好挂了另外一位姓王的医生的号,看了片子,王医生说肿瘤的可能性不是很大,但也不能完全排除,需要带孩子来进一步诊断。
才想起来,应该给单位打个电话了,出来了一周了,心思一直在孩子那里,工作已经顾不上问了。这些日子,几乎除了女儿的电话,连家人的电话我都拒接,问什么啊,我心乱如麻,哪里知道该怎么回答。
拨通了老总的手机,我很冷静地告假,面对工作,我一直可以应付自如的。我说孩子的病情基本上可以确认是眼睛的问题,但最后的确诊结论还没有出来,不知道下一步的治疗计划怎么样,只能等结果出来看,如果三五天就可以解决,我争取尽快回去工作,如果不是很顺利,还需要一段较长的时间,确诊结论出来我也要回去一下,看是不是需要安排他人接替我的工作,我不能因为自己的事情影响公司的正常工作。老总人很好,告诉我说安心先带孩子看病,工作上有问题会及时跟我联系;另外说他有个同学在北医三院眼科中心,是刚刚留美回来的博士,如果需要可以联系。
放了电话,我感动得几乎想哭。其实我并不是很容易表白感情的女人,但在此时此刻,任何对女儿治疗的帮助我都会由衷的感激。我来这个公司其实才短短三个月,能听到这样的宽慰和帮助,真的很感动。
联系了老总的同学许博士,我们约好周三下午去北医三院,仍带片子去问诊。