青海一女童患罕见病成"蝴蝶宝贝" 班主任微信求助【2】

　　由于受这种病影响，小影子几乎不跟同学们玩耍，平时走路也是异常小心，生怕因为摔倒和碰撞而受伤。虽然手指会痛，但小影子依然坚持写字，更不会因为看病而落下课程和作业。

　　小影子的班主任刘亚玲说：“小影子很乖巧听话，学习很认真。但最近这段时间，小影子上课经常迟到，而且来上课时眼睛都是肿的。”为了能帮助这孩子，刘亚玲便抱着试试看的心情将小影子的症状和家庭状况发到了朋友圈。虽然也有质疑声，但还是有很多人献上了自己的一份爱心来帮助这个小姑娘。

　　马生普告诉记者，仅今年已经陆续8次去西安给小影子看病，但治疗效果一直不是很明显。而由于病症引发的肛裂更是让小影子痛不欲生，小影子都是在父母的帮助下排便，每次排便小影子都会疼的大哭。由于受不了排便时的疼痛，小影子现在已经不好好吃饭。

　　由于下岗，马生普靠出租三轮车挣点钱，而妻子则在平时打些零工补贴家用。马生普说：“现在有好心人的帮助，治肛裂的手术费已经差不多够了，等放假了看能不能到西安或北京的大医院去看看。”至于这种罕见病，马生普也知道无望，只希望能不让孩子那么痛苦。

　　据了解，这种罕见病目前还没有特效疗法，只能靠精心护理，保护皮肤，防止摩擦和压迫。有关资料显示，全中国患大疱性表皮松解症超过一万名。这些患者属于罕见病中最痛苦的一群人，因为缺乏有效的治疗方法，他们常常忍受着巨大的疼痛和绝望，目前国内已经出现针对该病的病友互助组织。(张海雯)

(来源:中国新闻网)