61岁渐冻人眨眼写12万字自传 想上《中国梦想秀》【2】

　　 “龚”字招牌 积累12年的疾病知识

　　“我希望用我的经历告诉我的病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。”

　　龚勋惠在书籍中除了传达个人经历鼓励病友，还有渐冻人症护理知识。书中护理知识是“龚”字招牌，只此一家别无分店。“因为我是学医的，了解医学知识，除了我12年摸索积累的疾病知识，还有各个群里病友关于渐冻症的知识护理方法总结。”龚勋惠透过头控电脑对记者“讲述”。

　　龚勋惠正式“动笔”是在今年1月8日，“其实2012年9月，安装好视控电脑的那一刻，我用头控鼠标打下的第一句话就是：‘今天我很高兴，相信过不了多久打字就熟悉了，我要写自传’”。

　　12万字、318页，每天少则写800字、多则3000字，通过眼球移动完成书籍。“我还要兼顾5个QQ群里网友提问。因为赶稿，有几个深夜都是写到一两点才睡觉。”3月初，龚勋惠因为过度劳累在成都市第七人民医院输液治疗。

　　龚勋惠希望通过自传鼓励病友，“我希望用我的经历告诉病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们，请相信在这次与疾病的抗争中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取决于你的心态，让我们共同向痛苦微笑吧！”

　　 有个计划 站上《中国梦想秀》的舞台

　　“梦想我的书能够得到认购、购买呼吸机，可以帮助困难家庭的病友。”

　　龚勋惠的新书取名为《美丽冻人——绝症中的坚守》，书名是龚勋惠就读高中成都七中老三届校友和她创建的QQ群“中华渐冻人之家”群友一起征集确定的。“在具体写作过程中遇到的困难是难以想象的，头控鼠标写作耗费了我的精力和体力，而且错误连连。在老校友的倡议和帮助下，对我的文稿进行了整理。”龚勋惠坦言。

　　11月份准备出版时，一向支持龚勋惠的家里人开始反对她出版。因为自费出版最低也要6万左右，“得病12年来四处求医花了40多万，现在还欠债22万。”龚勋惠的自传出版也就暂时搁浅。

　　龚勋惠的下一步计划是希望站上《中国梦想秀》的舞台。“节目报名表我都填好了，就等同学制作视频，然后等待开年报名！”在报名表上，龚勋惠希望实现的梦想一栏，照样是通过眼球移动一点点敲出来的：“我用头控打字完成《美丽冻人——绝症中的坚守》一书，梦想得到认购、购买呼吸机，可以帮助困难家庭的病友。我的很多病友因为买不起呼吸机，呼吸衰竭而去世。”

　　■新闻背景

　　肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元（大脑、脑干、脊髓）和下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞），临床表现为全身混合性瘫痪，属于目前无法治愈的医学难题。

　　我们可能很难读懂这些专业名词，但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金，大家估计会有直观印象，他就是渐冻人症患者，仅剩几根可以活动的手指，写出了《时间简史》。还有时尚杂志《ELLE》的法国版总编让·多米尼克·鲍比，他通过左眼皮跟外界交流，最终完成其个人回忆录《潜水钟与蝴蝶》，同名电影还获得过戛纳大奖。（天府早报记者颜雪摄影赵霞实习生李俊）

(来源:四川在线)