民營自閉症康復機構舉步維艱 需多方努力

　　徐維初和自己的孩子

　　編者按：今天是“世界自閉症日”，人們稱患自閉症的兒童為“星星的孩子”。自從自閉症孩子龍龍事件以來，自閉症兒童的問題不斷升溫，受到全社會的關注。與此同時，自閉症康復機構的發展卻是舉步維艱。深圳市自閉症研究會廖會長介紹，自閉症康復機構自誕生以來一直慘淡經營，幾年中能保証不虧損的少之又少。

　　“我會盡最大的努力支撐下去，隻要我活著就不放棄任何一個孩子！”發出如此“悲壯”感嘆的，是深圳市龍崗區陽光天地自閉症康復中心的創始人徐維初，同時也是兩個自閉症孩子的父親﹔依靠著借外債，他的康復中心得以勉強維持運轉。

　　隨著許多相關的政策相繼出台，不難發現政府對自閉症康復機構等民間機構重視程度越來越強，然而，相比社會對此類機構的需求量，政府的扶持力度還遠遠不夠。除了提供資金幫助，政府還需要有多渠道方式扶持。

　　經營已經一年多 每月仍虧1萬元

　　明明、謀謀兩兄弟今年6歲，活潑愛笑，看上去與正常孩子沒多大區別。但到了三更半夜，他們便會不斷地大聲哭鬧，吃飯也基本不能自理。一歲多時，兩個孩子尚能叫爸爸媽媽，等長到兩三歲，父母就再也體會不到這樣的樂趣。“平時不愛搭理人，有時還亂發脾氣”，徐維初和妻子慢慢察覺出孩子的異樣。等確診為自閉症時，明明和謀謀已經4歲了。

　　徐維初和妻子也曾找過其他的自閉症康復機構訓練，但訓練強度不夠使得兩個孩子的進步延遲。徐維初發現很多自閉症的家庭同樣面臨著“無處去，效果差”的難題。於是，徐維初決意自己創辦一家自閉症康復中心，他賣掉了在公司的股份，妻子也辭去工作，借了幾十萬元外債，隨后開始在民政局、殘聯等各個部門申請辦理各種手續。

　　徐維初於2011年創辦了“陽光天地”，一家民營的自閉症康復中心誕生在龍崗，康復中心目前收納了包括他自己一對雙胞胎兒子在內共16個孩子。

　　從2003年起就來深圳打工並逐漸有了積蓄的徐維初很難預料，因為創辦並且維持陽光天地的運營，自己和家庭會重新面臨怎樣的經濟困境。機構成立之初，包括自己的孩子在內隻有3個小孩。“那時候一個月虧了3萬塊。”徐維初介紹，即便現在陽光天地運營一年多以后，每月仍虧本約1萬元。他也曾尋求過民政部的援助撥款，但因為等級不夠，以及創辦時間不長等緣故最終無果。

　　他免費提供孩子的午餐，對其中一位困難單親媽媽，徐維初還減免了部分學費﹔他的吃住標准與老師一樣，9位老師目前每月的工資平均在2000元左右。

　　陽光天地裡的陳老師從事照顧自閉症兒童的工作已近13年，她說自己是因為“感覺和這些孩子有緣分”才走到了現在。自閉症兒童的情緒一旦失控就很難撫慰，再有愛心的老師、全天陪護的家長都覺得心累難熬。自己的孩子身處其中，徐維初說，隻希望他們能自律、自立。現在的明明和謀謀需要幫助時已經能與他人簡單溝通，但微小進步帶來的欣喜往往隻能維持一瞬間，大部分時候都需要不斷地與挫敗感斗爭。

　　資金入不敷出，困難擺在眼前無法逃避。萬一哪一天實在支撐不住怎麼辦？徐維初無奈地表示，“我會盡自己最大的努力，隻要我活著就不讓一個孩子離開﹔萬一真的到了那一天，我也隻能解散這個機構。”

　　自閉症康復機構多數面臨經營困難

　  記者調查發現，大多數自閉症康復機構的發展都遇到了發展困難的問題。

　　紫飛語特殊兒童康復中心在梅林二村一處普通住宅區的二樓，被分成早中晚三班的117名自閉症兒童和32名老師就在僅420平方米的場地裡做康復治療。

　　同樣作為民營自閉症康復機構的負責人，紫飛語特殊兒童康復中心總干事王繼紅介紹，自2005年成立至今，紫飛語艱難地走過9個年頭，從當初僅有兩名自閉症兒童發展到現在的100多名。“我已經記不清中心剛成立那幾年究竟虧了多少。”王繼紅望著眼前正在拍球的孩子說：“雖然目前中心的狀況隻能勉強維持下去，可我決不放棄。”

　　王繼紅表示，作為福田區第一家民營自閉症康復機構，紫飛語自創立初便面臨許多困難。400多平方米的場地裡共有19間教室和1間辦公室。盡管機構場地有限，紫飛語還是盡力將治療自閉症該有的訓室都配備齊全。“辦公室很小，我們隻能共用辦公桌。”紫飛語的楊老師說。

　　最讓王繼紅擔心的是，中心所處的環境實在惡劣，旁邊是垃圾站、菜市場和公廁，吵鬧聲和異味每天不斷。“許多家長多次跟我們反映，可是我們也無能為力。”王繼紅如今隻希望今年9月重新簽訂租賃合同時,業主別再加租。

　　據了解，很多自閉症民營機構師資流動非常大。老師工作時間長，平均一天要上10節課，面對自閉症孩子暴躁的脾氣，容易產生受挫感和負能量。“有些老師力不從心離開了，但也有不少老師一直堅持了下來。”南山區金色年華特殊兒童干預中心的袁主任無奈地表示，紫飛語70%的教師工資偏低，每月僅2000多元，飲食還要自行解決。

　　像紫飛語這類福利機構，90%的運營經費主要是通過學費，少部分來自企業與社會愛心人士的資助。袁主任介紹，為了更長遠的發展，每月收支結算后剩余的少部分錢中心都用作備用金，努力改造中心的硬件設備。“我們隻希望政府能多一點扶持，多一點宣傳，讓社會上每個人切實了解自閉症，讓這些孩子在一個沒有歧視的環境中健康成長。”袁主任感嘆道，“春天來了，我們的春天在哪裡？”

　　自閉症民營機構發展需多方努力

　　深圳市自閉症研究會廖會長告訴記者，自閉症康復機構作為民營福利機構中的重要組成部分，面臨生存困境。

　　廖會長表示，自閉症康復機構尚處於初創期，各方面都不成熟，發展提升的空間巨大。目前來說，各個機構還是以關注自我發展狀況為主，缺乏有效的溝通合作，更無法做到資源共享。機構的創建者和大多數加入此類機構的工作者更多情況下是以一種熱情的積極心態來對待，他們缺少一個清晰的願景和有效的組織管理形式。最重要一點，還是專業人才的缺失，專業能力是一個機構發展運轉的基本點，也是最重要的點。

　　從外界考慮，政策和社會的支持力度對民營自閉症康復機構來說無疑具有巨大的影響力。廖會長介紹，深圳市自閉症研究會從2001年開始用了4年時間完成注冊的。2009年以前，政府對民營福利機構注冊標准要求很嚴格，在此之后，出台了系列措施在注冊環節放低門檻，允許部分有能力的民間機構優先發展壯大起來。可是，來自政府的支持力度還是不夠，單靠私人力量，民營自閉症康復機構資金嚴重不足，生存和發展空間也頻頻受到擠壓。

　　另外，來自社會的質疑也使得這些機構面臨危機。長期以來，公益組織信息不夠公開，讓公眾對這類組織存在不信任、不了解以及誤解。自閉症康復機構作為一種民間自發組織，它具備著草根性、自主性等特征，以自我服務為主，注定是先天發育不良，需要在成長途中不斷克服自身缺陷。

　　廖會長表示，改善目前的機構生存狀況，需要來自政府、機構自身和社會的共同努力。

　　隨著許多相關的政策相繼出台，不難發現，政府對自閉症康復機構等民間機構重視程度越來越強。然而，相比社會對此類機構的需求量，政府的扶持力度還不夠。除了提供資金幫助，政府還需要有多渠道方式扶持。從機構自身來看，它們首先要加強內部管理組織能力等建設，提高應有的透明度和執行力度，充實內部專業人才，提高服務質量，將基本功打扎實。不同的機構間需要以互補形式加強合作與溝通，樹立起良好的行業規范及公益形象。（記者：馬超 林純 周薇）