兒子患病無法呼吸 父母輪流壓其胸部3年保命【3】

　　每天睡3小時

　　犯困了就咬自己胳膊

　　每到夜晚來臨，王秀珍都特別害怕。她怕自己一不小心睡著了，醒來就看不見兒子了。起初，她在床頭挂了一盞燈，讓強光照射自己，這樣她會精神些。可她又害怕兒子無法入睡，細心的她自己動手做了個紙燈罩，遮住射向兒子的光，隻讓光打在她身上。

　　王秀珍每天隻睡3個小時，她太困、太需要休息了，即便有燈光照射，還是偶爾會打瞌睡。於是，她開始在犯困時，咬自己的胳膊和手，“咬壞了就換個地方，繼續咬。”胳膊上密密麻麻的傷痕，記錄下了她呵護邵達的每一個黑夜。

　　邵達心疼母親，他決定晚上不睡覺。起初王秀珍以為兒子是貪玩，直到有一天她在兒子的日志上看到：“堅持晚上不睡覺，是因為這樣能減少媽媽給我翻身的次數，我想讓媽媽多休息會兒。”看到這兒，王秀珍哭了。

　　邵達用手指在手機上給母親敲了一首詩，名字叫《夜晚的付出》。他在詩中感嘆，母親為了照顧他而衰老：“青春的容顏，已成句點。余下的時光還有幾年？”

　　看著燈干活

　　擔心斷電呼吸機停工

　　王秀珍夫婦都是徐州市大許鎮邵樓村的村民。他們的兒子邵達6歲就被確診患有肌無力、肌肉萎縮。夫婦倆跑遍了北京、上海、徐州的各大醫院，醫生得出的結論相同：孩子頂多活到18歲。

　　夫婦倆沒有放棄，從一年級到六年級，邵達都是在母親的接送中完成學業的。臨近畢業時，邵達的病情突然惡化，連坐都坐不穩了，隻能退學。在家的這段日子，王秀珍就陪著邵達看看電視和書，教他做手工。

　　每天，她都要幫兒子擦臉、洗腳、翻身、按摩、喂飯。邵達雖然知道自己的病情，但十分樂觀，開心的時候還會給母親唱歌、講笑話聽。在王秀珍的細心照料下，兒子已經24歲，雖然從21歲起，邵達就已經開始呼吸困難，但還是打破了醫生對兒子下的結論。

　　10多年來，生活周而復始，她幾乎沒有出過自己的小院，就連父親去世也沒能回去看一眼。

　　現在，雖然兒子有了呼吸機，但王秀珍還是不敢掉以輕心，她在小院干活時，總是不斷地看向一旁的燈，王秀珍說，因為她怕突然停電，呼吸機不工作了，兒子的命也就沒了。

　　希望有醫院能治好兒子的病

　　京華時報：每天一刻也不停地照顧兒子，您不覺得辛苦嗎？

　　王秀珍：不辛苦，他是我的孩子，照顧他是做母親的職責。邵達已經24歲了，他多活了6年，和他在一起我就很知足。隻要他活著，怎樣我都願意。

　　京華時報：孩子有病這麼多年，家庭又困難，為什麼不向鎮裡求助？

　　王秀珍：我一直認為這是我自己的事情，孩子得病了，肯定要由父母承擔。我很少跟別人提起兒子有病，好多村民都不知道這情況。直到前段時間，鎮裡要填一項資料，他們看到我們家的信息后，找來我家才知道。

　　京華時報：你和丈夫也都快50歲了，等年紀再大些，照顧邵達不方便怎麼辦？你們想過嗎？

　　王秀珍：我們到60歲也還能照顧。當時也考慮過這個問題，后來我們又生了一個女兒，女兒今年才10歲，她特別懂事，學習也好。她4歲的時候，就幫她哥小便，他哥還不好意思，一直不讓，說這都是咱娘做的事情。女兒就說，你就當我是你娘。

　　京華時報：照顧邵達，過這樣的生活，你后悔過嗎？

　　王秀珍：隻有一件事情很后悔，今年2月我父親去世，他是突發的心肌梗塞，當時我們家裡人都不敢告訴我，怕我著急。那時邵達沒有呼吸機，隻能靠我按著，家裡就我一個人，我沒辦法走，每次想到沒見到父親最后一面，我都后悔。我不是一個好女兒，對不起我的父親。

　　京華時報：現在你的夢想是什麼？

　　王秀珍：邵達有呼吸機之后，要比之前的情況好些，我希望他能一直活著，等到有一天，有醫院可以治好這種病，雖然這種希望很渺茫，但我們會一直堅持。（京華時報記者劉雪玉王苡萱）

(來源:京華時報)