考过教师证，专业英语八级 “袖珍人”有大梦想【2】

　　湖北袖珍“励志哥”反哺资助企业

　　今年28岁的陈巍来自湖北孝感，身高1.5米，看起来像个初中生。但在3年前，他还是一位身高只有1.16米的矮小患者。相对逯家蕊来说，陈巍算是幸运的。陈巍的家乡在湖北应城的一个乡村，父母务农，父亲偶尔做些零工贴补家用。早在陈巍6岁时，家人就已发现他身高异常，但受经济条件限制，一直没有得到有效的治疗。

　　陈巍对父母的一次受骗经历记忆犹新：1997年，父母曾带12岁的陈巍去找一个江湖医生看病，这个医生煞有介事地开了些中药，还用气功为陈巍“治疗”，这次被骗，家里损失了一千余元，在那时几乎是一个农民家庭全年的收入。“因为花了好多钱没疗效，害怕父母失望，每次他们叹息的时候我都感觉是自己的错，曾经担心他们就这样放弃我。”陈巍说。

　　2006年，一家爱心企业开始向陈巍提供治疗药物生长激素，陈巍开始了自己断断续续的治疗过程。同年陈巍考上大学，在湖北经济学院读计算机应用专业，现在在当年为他提供药物资助的企业工作。“有了工作，我们才能找到自己的价值，我现在也有了喜欢的人，渴望能像正常人一样结婚生活。”

　　【心声】

　　袖珍人心中有个幸福梦

　　七个小矮人和白雪公主的幸福生活只能发生在童话故事里，在现实生活中，身材矮小带来的问题太多太多。

　　与陈巍一起到场的还有数十名湖北袖珍人，但像陈巍这样顺利找到工作的人却寥寥无几。1.1米的大悟人张树今年35岁，曾经在家赋闲数年，几年前才在家人资助下，在武汉开了小店卖手机。22岁的郭玲从武汉商学院会计专业毕业后，四处投简历却没有人接收，招聘单位说：“总不能让一个看起来才1.3米的孩子，去银行、税务局去报账吧？”

　　矮小症患者身心发育受到很大影响。与正常儿童相比，虽然他们的智商属于正常范围，但大多有心理内向、情绪不稳的个性特征，存在交往不良和社交退缩现象。90%以上的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍，有的孩子甚至因为身材矮小而不愿上学。此外，身材的缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。

　　陈巍说，矮小人的愿望很简单，就是真正融入这个社会，得到尊重和认可，不再被歧视。希望整个社会、企业都能给他们一些正常生活的空间，让他们能顺利就业，找到自己的幸福。

　　【专家】

　　湖北矮小症发病率3%越早治疗效果越好

　　同济医院儿科主任罗小平教授介绍，矮小症的发病率近年来有所增多。根据抽样调查，湖北省儿童矮小症发病率约为3.3%。儿童矮小症用药剂量和体重成正比，越早治疗效果越好，花钱越少。一个体重15kg的患儿治疗一年花费1万-2万元，一个40kg的矮小症患者一年则要花费3万-6万元，而且效果不如前者好。但目前因为矮小症治疗药物并未纳入医保，很多家庭因为无力承担未放弃治疗。“我们经常在临床上碰到这样的孩子，来就诊时骨龄片显示骨骺线已闭合。作为医生，我们非常无奈。像逯家蕊，就是错过了治疗期，导致终身矮小的遗憾例子。”罗小平教授介绍。（楚天金报 文图/本报记者肖清清）

(来源:荆楚网)