罕见的世界:不害怕等待，只怕没有希望的等待

郭云在 重症肌无力

晚上，郭云在和邻居家的孩子一起散步，孩子送给她一朵小花。王中杰摄

　　小嘉璐，尼曼匹克C型患者。她每天癫痫多次，手脚畸形，1岁的表弟爬上床和她玩。梁莹菲摄

　　李蒲悦，4岁，患有MMA（甲基丙二酸血症或甲基丙二酸尿症）。妈妈把药片混在饭中，让她进食。胡令丰摄

韩硕 戈谢病

王晓莉 肺淋巴管肌瘤病（LAM）

宋杰 肢端肥大症

王瀚林 苯丙酮尿症(PKU)

濮阳希刚 生长激素缺乏症（GHD）

庞敏仪（妞妞） 结节性硬化症（TSC）

　　我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。

　　人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却忽略了痛苦背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是他们真正无法面对的。

　　疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体表现，患有某种罕见病，并不能简单地被理解为某个生理功能的异常，而应该把它放在社会层面去探讨，因为病友的心理和社会环境出现了变化。这种变化又恰恰是人们无法理解，甚至无法言说的。

　　孤独，是疾病带给我们最先的副作用。这种孤独感存在于众人围绕的周遭，是内心所感受到的无助和迷茫。

　　疾病除了症状，也常常被赋予文化层面的解读，白化症、卡尔曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、肢端肥大症等罕见病的病友就会面临歧视和排斥，家庭成员也常被视为不吉利或感羞耻，甚至背负道德指责。

　　“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展是罕见病发展中心（CORD）于2013年8月发起的项目，一批摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭跟踪记录，希望通过镜头向人们展现一个个更加饱满细腻的个体，以及病友和家庭在面对疾病时的勇气和信念。

　　他们并不害怕死亡，只是留恋这个生命的美好。

　　他们并不害怕等待，只是害怕没有希望的等待。

　　12月起，摄影展将在全国巡回展览。