罕见的世界:不害怕等待，只怕没有希望的等待【2】

　　郭云在 重症肌无力

　　9月的腾冲已经连续下了10多天雨，好不容易见了阳光。郭云在把被子、枕头拿出去晒，并打开窗户透气。平时，只有他和父亲住在村里。

　　郭云在，31岁，云南腾冲人，重症肌无力患者。生病的14年里她逐渐习惯了疾病带给她的不便。郭云在曾当了8年多乡村小学教师，生病之初，她对同事隐瞒了病情，病重时上楼梯，她只能等其他教师都进教室后再爬着上去。

　　2009年病情加重，她只能放弃工作。回家后，除了治病，她开始写字、看书、画画，还通过网络课堂学写诗。她看教育学和心理学的书，想用这些专业知识，再结合自己之前的经历，给乡村小学教师提供一些教育经验。王中杰摄

　　韩硕 戈谢病

　　窗外有孩子在玩耍，韩硕只是静静地看着，并没有出去玩的意思。

　　在天津大港一个叫河南村的棚户区，韩硕一家四口住在不足10平方米的平房里，生活靠爸爸做厨师的工资支撑。

　　韩硕的脾脏是正常人的三十七八倍，宽大的连衣裙掩饰不住高高隆起的腹部。8岁的她个头矮得更像五六岁的小女孩，身体骨瘦如柴，脸色因为贫血有些发白。

　　病症会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。目前治疗I型戈谢病最有效的方法是葡糖脑苷脂酶（伊米苷酶注射液）替代疗法，此药每针剂需两万元以上，以韩硕目前的体型，每个月至少要接受五六针。韩硕经常流鼻血需三四个小时才能止住。为了让她免于贫血，他的父亲每隔几个月就去血站献血，以保证女儿接受等量的输血。李昊摄

　　王晓莉 肺淋巴管肌瘤病（LAM）

　　王晓莉拖着氧气管走到阳台上向窗外看。她说眼中的郑州已变成“一条一条的”，天空被一栋栋高楼分隔成楼与楼之间的缝隙。

　　王晓莉，河南郑州人，2003年被确诊为肺淋巴管肌瘤病（LAM）患者。当时全国也不过五例。它只在育龄期女性身上发病，发病起因不明，呼吸极度困难，目前无法根治。

　　王晓莉是“海归”，发病前在电视台做编导。如今呼吸几近衰竭，大部分时间，她都呆在家里，10米长的氧气管24小时不摘。这半径10米的圆圈就是她的生活空间。现在她忙着做LAM的宣传和知识普及工作，希望帮助更多病友。两个月前王晓莉住进了重症监护室，正在接受死亡的考验。她曾说，自己像中了彩票，大多 LAM患者从发病到去世一般不超过10年，但她已经熬过14年了。商华鸽摄

　　宋杰 肢端肥大症

　　宋杰站在田间小道上，享受难得的室外空气。肢端肥大症引起的骨质疏松导致了他左腿骨折，行动不便，他的日常活动范围基本局限在家中。

　　宋杰，45岁，上海崇明岛人。他曾患有肢端肥大症，是由于腺垂体分泌生长激素（GH）过度生成而导致的一种罕见疾病。现在，宋杰的病症已治愈，但病痛还是在身上留下了印记。肢端肥大所引起的骨质疏松以及异于常人的容貌，会伴其一生。孙湛摄

　　王瀚林 苯丙酮尿症（PKU）

　　王瀚林身旁是爸爸专门为他组建的公司从全世界收集的适合PKU患者使用的食品。

　　王瀚林，5岁半，在北京市丰台区的一家民办幼儿园上大班。他是苯丙酮尿症（PKU）患者，从出生开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米、白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡，被称为“不食人间烟火的孩子”。瀚林每顿饭都要经过精确计算,每天中午，70多岁的奶奶要把午饭送到幼儿园。瀚林从没跟家人一起吃过饭，5年来家里每顿饭都要做两种。

　　PKU孩子食用的无（低）苯丙氨酸食品价格非常昂贵，每月特食花销最少也需要3000元。肖翊摄