罕见的世界:不害怕等待，只怕没有希望的等待【3】

　　濮阳希刚 生长激素缺乏症（GHD）

　　26岁的濮阳希刚流露出小孩的表情。

　　濮阳希刚，安徽广德县人，住在北京南郊分钟寺城中村一栋很陈旧的简易楼里。患有生长激素缺乏症（GHD）的人，表现为身材矮小，生长障碍，性发育障碍，代谢紊乱，神经系统、心、肾功能异常。全国有500多万患者，他们这样的人被称为“袖珍人”。 濮阳希刚身高1.3米左右，是家里的独子，父母是农民。2010年，他瞒着父母来到北京加入袖珍人的皮影剧团，在这里，他不但认识了许多和他一样的袖珍人，还有了一次恋爱。同为袖珍人的女孩后来回了老家，两人就此分开了。希刚离开皮影剧团后，在一家KTV上班，向客人推销冰激凌和酸奶。他说，将来回到家乡，想开个卖衣服的小店。张星海摄

　　庞敏仪（妞妞） 结节性硬化症（TSC）

　　深圳慈善展会上，和志愿者玩耍的妞妞。

　　妞妞，4岁，一家人居住在深圳宝安一处小产权房里。TSC是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征。临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退，目前尚无特效疗法。出生的第52天，她就出现病症。4年来，父母除了带她求医问药，也希望给她一个正常并且美好的童年。妈妈希望妞妞能健康长大，以后有一个爱她、疼她的人，和妞妞一起生活。钟锐钧摄

(来源:中国青年报)