梅筱，男，汉族，共青团员，池州职业技术学院国际经济贸易系会计专业2016级专科生。

无论是在教授孜孜不倦授课的课堂，还是在风景秀丽的校园小道，大学校园里总是不乏青春活泼的身影，展示着活力充沛的精神面貌。然而，在池州职业技术学院，却有着一对不一般的身影：一位饱经风霜却神情坚定的母亲和她背上瘦弱身材却眼神坚毅的少年。这便是梅筱和一直背着他求学的母亲吴文秀。

池州男孩梅筱从出生开始就患上罕见病，五成皮肤没有表皮，全身70%需要用纱布包裹，手指和脚趾全部萎缩成肉团，每一次洗澡换药都疼得全身发抖，因为抽筋每天从梦中疼醒... 一个被医生预言只能活到5岁的梅筱，与大疱性皮肤松懈症斗争了整整19年，他坚持用拳头写字、吃饭，妈妈背着他上了初中、高中，直至大学，但他生活和学习的每一天都是对生命的敬畏和对美好生活的无限向往。

饱受病痛折磨，今年19岁的梅筱看起来只有10岁孩子的体型，身材矮小却很精神。脱下衣服的他让人不忍直视，这是一个“纱布男孩”的景象：全身70%的皮肤都被纱布包裹着，纱布一层层剪开，入眼的是大块溃烂不堪的皮肤。这个时候，母亲吴文秀动作也变得轻柔起来，“取纱布不能太快，纱布和表层皮肤黏住了，取快了会扯到皮肉，可以想到那种疼。”虽然她说得很平淡，但难掩心痛。“疼习惯了，也就不觉得疼了。”梅筱皱着眉头，从嘴里挤出这句话，换下来的纱布入水就染变了红色。因为全身70%部位包裹了纱布，每次更换纱布需要持续3个小时，用掉16卷纱布。

疾病也让这个家庭风雨飘摇，艰难维持。梅筱家境贫寒，父亲在乡镇上的一家工厂从事机械维修工作，每个月回去两次，爷爷瘫痪在床，弟弟还在上小学，母亲每天都需要连轴转的照顾两个孩子，全家一个月只有近3000多元的收入维持生活。

梅妈妈说“十几年来，合肥、南京、北京各大医院，都有梅筱苦苦求医的身影....当时医生跟我说孩子可能活不过5岁，最多也活不过7岁。”听到这里，母亲吴文秀都执意要想尽办法治疗，她的胳膊上有两道醒目的伤疤，这是当初尝试为儿子植皮时留下的，最终因为儿子身体排斥，植皮还是失败了，但只要梅筱活着一天，梅家人就不会轻易放弃。

“哪怕全世界都放弃他了，只要我和他爸爸还有一口气在，就要让他好好活着！”吴文秀说，儿子想完成的事情他就努力去帮她完成，儿子好好地活着，是她最大的满足。

正是父母的坚持给了梅筱莫大的动力，在父母的照料下，梅筱走完了12年小学中学求学路并实现了大学梦，现就读于池州职业技术学院。从梅筱入学开始，母亲吴文秀每天背着他上学放学，高中后梅筱的足部病情加重，每走一步都会流血，现在只能坐在轮椅上。由于身体情况，上了大学吴文秀还是坚持每天背梅筱上学放学，这也成为池州职业技术学院一道独特的风景线。因为牙龈逐渐坏死，梅筱每天在食堂吃饭都要花上一个多小时，他坚持自己吃，把勺子夹在纱布中间，将软烂的食物一勺一勺往嘴里送。

“说实话，梅筱这个孩子刚入学的时候我也曾担心过他能否顺利完成学业，事实证明我的担心是多余的，梅筱甚至做的比其他身体健康的孩子还要好。”“看到梅筱，我内心的情感是很复杂的，很欣慰，很感动，自己也备受鼓舞。”说起梅筱，池州职业技术学院的师生无一不表露出对他的敬佩与关爱之情。这也的得益与梅筱在学校出色的表现。“吃饭慢、写字慢、换药耽误了太多时间.....要不然我的成绩会更好吧？”虽然疼痛占用了梅筱太多学习时间，但是大学里他的成绩一直名列前茅。在老师的悉心指导和同学们的热心帮助下，梅筱凭借自己的努力，大一刚入学就一次性通过了会计从业资格。他善良、自强、自信，同学们不另眼相看他，愿意做他学习上的帮手和生活中的朋友。不管在家还是学校，为了避免少上厕所和少走动，梅筱尽量少喝水，经常独自坐在座位上看书、写作业。尽管他的臀部也因病而皮肤溃疡，他还是强忍疼痛坐着。坚持写作业到深夜12点，每天疼痛的煎熬，让他的体重从没有超过35公斤。梅筱坚持用拳头写字、由妈妈背着上学，生活和学习困难重重，但他内心强大，自强不息，用坚强意志谱写一曲声明赞歌。

“每天最舒服的时候，第一是在睡梦里，第二就是在学习的时候了。”梅筱说。然而这样的舒服也只是短暂的，每天因血液循环不畅导致的抽筋会把他从睡梦中唤醒，这样的疼痛每天都要持续一个小时左右，有时候在凌晨4点，有时候在5点，有时候甚至是半夜。

这个坚强的大男孩从来不轻易喊疼，怕吵醒妈妈，他就把头蒙在被子里呻吟几声。吴文秀的房间就在梅筱对面，睡觉的时候她从来不关门，就是为了在儿子疼痛的时候她能第一时间醒来。由于每天晚上都要保持高度警觉，这19年来，吴文秀没有哪一个夜晚能够睡好。

“别人能做的事情，我也能做好。”虽然没有手指，但是梅筱依然坚持完成了小学到高中的全部课程。没有手指，翻书、写字无从下手。他锻炼用拳头去做很多事，一开始不熟练，就一遍遍练习，拳头的皮肤经常磨得血肉模糊。为了能继续学习，梅筱想了个办法，他把笔插到纱布的缝隙里，靠着反复地练习，他不仅重新学会写字、甚至还学会了绘图。

“如果上帝给你关闭了一扇门，就会为你开启一扇窗”梅筱一直用这句话鼓励着自己前进。在梅筱看来，虽然身体残疾，但是他要证明自己并不比别人差。“现在我已经上了大学，新的征程已经开始，我会付出更多的努力去迎接明天，我相信坚持能让生命更有意义！”

筱——意指比较细的竹子，竹虽平凡但有节，有不惧困难、不惧压力的性格，有自强不息的底气。握指成拳，方能无坚不摧，“纱布男孩”用拳头坚强地书写自己人生，开启蝶变人生新篇章。

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