探訪患自閉症兒童家庭:一個詞教上萬遍

　　自閉症兒童在家長的幫助下簽名。對於自閉症孩子來說,有時伸出手指都需要大人的引導。本報記者 穆靜 攝

　　“隻要孩子新學會一個簡單的詞,對我們來說也是天大的喜事兒。”這是一個自閉症孩子家長的自白。

　　普通孩子或許張口就能說的一個詞,對自閉症兒童來說,幾萬遍也未必能學會。而對一個家庭來說,孩子一旦患有自閉症,意味著無休止的陪伴和治療。4月2日是第六個“世界自閉症日”,記者對自閉症兒童及家庭進行了探訪。

　　六旬老太全天式守候孫子11年

　　4月1日下午2時許,在濟南安安特殊兒童康復中心,自閉症孩子正在教室裡“上課”,他們的家長,則在走廊裡等待。奇怪的語調甚至是尖叫,不時從教室傳到走廊,走廊裡等待的家長,對這些聲音早已習以為常,靜靜地坐在那裡,或繡著十字繡,或翻看著手機,等待孩子們下課。

　　自閉症兒童由於生活不能自理,或者情緒暴躁,一刻也離不開家長的“守候”。“每天都是圍著孫子轉,一刻看不見孫子心裡都不踏實。”64歲的郭鳳珍老家在黑龍江,孫子瀚瀚(化名)今年13歲,11年前查出患有自閉症,從那時起,郭鳳珍就開始了全天式守候孫子。

　　“不到6點就起床,陪孩子吃早飯,把中午要做的飯准備好,8點多和孩子一起來上學,中午吃完飯后再一塊兒來上學,等孩子放了學吃點兒晚飯,和孩子一塊兒溜達溜達,晚上9點多睡覺。”簡單的線條勾畫出了老人一天的軌跡,郭鳳珍告訴記者,瀚瀚不會說話,不會笑,也不搭理別人,有時候餓了也不知道要東西吃,隻能時刻陪伴,“跟孩子出門,從來不敢鬆開他的手。”

　　一個詞,上萬遍未必能教會

　　濟南安安特殊兒童康復中心共有160余個自閉症兒童,他們的家長都像郭鳳珍一樣,全天式地守候著這些孤獨的孩子。幾年甚至幾十年如一日的“守候”,換來的也許僅僅是孩子嘴裡發出的幾個含糊不清的詞語。

　　1日,在濟南安安特殊兒童康復中心一樓一間教室,孩子們正在“上課”。教室裡隻有6個孩子,有3個老師在陪伴,即便6個孩子3個老師看著,這些孩子還是不時地離開座位,或回答問題時大聲叫喊,或答非所問。

　　“現在孩子會說‘謝謝’,也會叫‘爺爺’‘爸爸’‘媽媽’。”趙亞梅的兒子可可(化名)今年13歲,這些簡單的詞語,趙亞梅已經數不清重復了多少遍,兒子才學會。“雖然會說了,但不啟發,他也不主動說。”

　　“自閉症兒童一般在溝通、社交、行為上存在障礙,一個簡單的詞,教上萬遍不會,很正常。”康復中心教學督導張瑜告訴記者。

　　無休止的重復,不一定能讓孩子張口說話,這讓不少自閉症孩子的家長很崩潰,而長期治病的花費,更是壓得不少家庭喘不過氣來。

　　一年6萬, 不少家庭感到吃力

　　73歲的劉香雲,孫子海海今年13歲,在濟南安安特殊兒童康復中心治療兩年。劉香雲給記者算了一筆賬,學費每個月2800元,房租1000多,還有生活費800多元,一個月近5000元的開支,一年算下來得6萬元,對一個家庭來說不是一個小數目。來自菏澤的趙亞梅更困難,趙亞梅陪兒子,丈夫在家裡掙錢,這些年孩子的治療,已經花光了家裡的積蓄。

　　“孩子需要陪讀,這樣一來家裡就隻剩一個勞動力,經濟和心理負擔都不小。”濟南明天兒童康復中心的喬女士告訴記者,康復中心共有80余個自閉症兒童,家長陪讀的60多個,不少家庭因病致貧,生活拮據。

　　在山東大學齊魯兒童醫院,每天都有自閉症傾向的孩子家長前來咨詢。據了解,咨詢后因經濟原因放棄治療的家庭在一半以上。

　　據了解,目前對自閉症兒童的救助主要有,中國殘疾人聯合會殘疾兒童康復救助項目每年提供1.2萬元、山東省殘疾人福利基金會每年提供1萬元、山東省殘聯教育就業部學前救助每年3000元,由於自閉症需要終生治療,目前又未納入醫保,對大部分自閉症兒童家庭來說,經濟負擔依然很重。（實習生 張露 王君慶 本報記者 穆靜）

(來源:齊魯晚報)