病因不明，无法治愈，孤独症儿童教育成为父母永远的痛

“病因不明，无法医治”，当宋松（化名）听见专家说出这句话，瞬间崩溃了。宋松的儿子淘淘两岁被诊断为孤独症，这是宋松第一次听说这个病的名称，后来他知道，孤独症的患者“有视力却不跟人对视，有语言却很难和人交流，有听力却充耳不闻，有行为却总是机械的重复……”人们无从解释，只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

为了给孩子看病，宋松带着带着淘淘去北京等求医，但希望一次次破灭了。淘淘妈妈辞职全身心照顾孩子，不仅夫妻俩身心俱疲，不断的支出也让小家庭捉襟见肘。

“孤独症给一个家庭的打击是难以想象的” 天津医科大学公共卫生学院副院长张欣教授长期致力于儿童青少年身心发育的流行病学研究，她作为第一完成人进行的“儿童孤独症流行病学研究及其干预软件系统的建立”在2012年获天津市科技进步三等奖。张欣介绍，孤独症，又称自闭症。被归类为由于神经系统失调导致的发育障碍，目前病因未明，一般认为与遗传的易感性有关，还没有有效的治愈办法。比较一致的观点认为治疗的关键在于早期发现、早期干预，通过行为干预和特殊教育训练，提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。

有专家综合各地的诊疗数据估计，中国大约每100人中，就有1个人患有自闭症。“也有更新的数据表明，每68人当中就有一个孤独症患者，”张欣说，虽然目前还没有大规模流行病学调查，但按照这个比例估计，中国13亿人中，应该1300万左右的自闭症患者。最近几年，我国儿童自闭症发病率还在快速上升。

孤独症儿童的康复在我国起步较晚，天津市残疾人康复协会副会长李金水介绍，2001年联合国儿基会自助包括天津在内的六个省市开展残疾儿童抽样调查，开始将孤独症儿童纳入调查对象，我们才开始关注到这一群体。2006年，我国正式将孤独症作为儿童精神残疾纳入二次残疾调查。

根据2013年由天津市关工委教育部、残疾人康复协会、天津医大公共卫生学院三家联手的调查，天津市托幼园所中孤独症发病率为0.8%。由于散居儿童中的孤独症患病率要高于幼儿园所，这也与1%左右的患病率基本吻合。

“很多家长并没有认识到教育康复对孤独症儿童的重要性，部分家长将孩子的转变寄希望于未来医疗事业的发展，而认为教育康复无用。还有一部分家长在长期照料孩子的过程中身心俱疲，已经无力再顾及家庭教育。而在一些家庭中是由祖父母对孩子进行隔代抚养，因为文化水平所限，根本无法开展有益的家庭教育，也就更加影响到孩子的身心发育。”天津市关工委教育部干事戴建树说。

考虑到孤独症康复效果，早比晚好，融合比孤立好，推进融合教育，探索社区模式，成为李金水等人的共识。

为了解决孤独症儿童康复救助的问题，让更多的孤独症孩子受益，2013年，在一次全市的幼儿园园长会上，李金水发布了招募幼儿园参与项目的消息，没想到一下就有38家幼儿园报了名。后经天津市关工委教育部、市残疾人康复协会、天津医大公共卫生学院共同确定，与8所幼儿园合作，为41个孩子提供融合式的康复训练，“天津市孤独症儿童社区康复试点项目工作”宣告启动。

与幼儿园合作，探索社区康复治疗

曾听说过孤独症孩子进幼儿园受到正常孩子家长抵制的事情发生，李金水也担心项目会受到太大阻力而无法推进。李金水介绍说，“融合教育是让特殊儿童和普通儿童享有同等教育资源的一种教育理念，还没有被广泛接受。”“家长的担心可以理解，孩子的模仿能力强，容易受到孤独症孩子怪异行为的影响，何况很多孤独症孩子也具有攻击性人格。所以不能将孤独症孩子送进幼儿园了事，还要做大量的工作。”张欣说。

按照《天津市孤独症儿童社区康复试点项目工作实施方案》，天津市残疾人康复协会与市关工委教育部、天津医科大学卫生学院整合天津市孤独症康复技术资源，利用残疾人康复协会的专业优势、医大的科研优势、关工委的“五老”队伍，分别成立了孤独症儿童社区康复工作的专业指导组、评估指导组、日常管理指导组，先后组织培训、评估分析、日常指导。

由于孤独症儿童社区康复工作是一项专业性很强，且是跨学科领域的新型项目。他们积极探索孤独症儿童社区康复工作的方法和途径；指导个训教师做好测评、分析、计划、课程各个环节的工作。现已基本实现定点幼儿园能独立完成从初期判断—定期评估—实施个训—日常融合全部流程；并完善和规范了孤独症儿童康复工作的档案管理；创造和总结出适合孤独症儿童在社区幼儿园实施康复的三种模式即：单独个训模式、小组融合过度模式、班级正常融合摸式。不仅有益于孤独症儿童的康复训练，也满足了孤独症儿童的个性需要。

戴建树一直参与日常指导组的工作，她说，“参与这项活动的都是一些从事幼教工作多年的老专家和有相关知识的老医生，虽然年纪都不小，但是大家参与的积极性很高，坚持每月深入定点幼儿园去指导和监管，从未间断。”

孤独症儿童社区康复项目工作已初见成效，41名孤独症儿童通过康复训练和融合教育，病情已经有了明显改善。当初抵制与孤独症儿童一起接受教育的幼儿家长也惊喜地发现，融合教育提升了幼儿园教师的水平，也让自己的孩子更有爱心。

出台评估方案，孤独症儿童也能入学

转眼两年过去了，天津市孤独症儿童社区康复试点项目工作可以说找到了一个方向，符合国际上先进融合教育的思路，而新的课题又摆在项目组面前。

李金水介绍，截至目前，参加社区社区康复项目的孤独症儿童，今年有7名儿童为适龄儿童。家长们最为关注的孤独症孩子到正常学校随班就读，接受融合教育的问题。适龄儿童能不能上小学，不能上小学的怎么办？对上小学的儿童需要做哪些工作？

经过多次组织专家研讨，专家一致认为：不是所有孤独症孩子都能适应普通学校的教育，孤独症孩子能否适应和接受融合教育，需要一个专业、客观的评估，而这恰恰是国内的一项空白。

针对这一课题，市残疾人康复协会利用开展孤独症儿童社区康复试点工作积累的经验，组织孤独症康复专业委员会的相关专家，进行了研究、攻关。经过广泛征求意见和试用，《孤独症儿童随班就读能力测评方案》（第一版）问世了，方案通过初期综合评估，阶段统计分析，孤独症儿童入学前的转衔评估，为家长和学校提供了一个相对客观的参考指标和依据，也为日常康复训练和适龄儿童能否升入小学提供了可靠依据。

在这个方案的支持下，孤独症孩子能否进入学校上学有了相对客观的评价标准。符合上学标准的，学校有义务接收，确实达不到标准的，家长带回去继续进行康复训练，在给孤独症孩子有效争取上学机会的同时，减少了孤独症家长、学校和其他家长之间的矛盾。

适龄的7名儿童情况各不相同。经过园内家长、老师、下园指导组成员三方评议，有3名儿童放弃升入小学，有的选择继续留在园内到8岁，有的选择了去启智学校。4名儿童经天津医科大学专业评估：基本具备语言交流能力、生活自理能力、认知能力。家长也希望上小学。2015年9月的开学季，4名孤独症儿童在天津市孤独症儿童社区康复工作专家指导组的协调下进入户籍所在地的小学。

为了让孤独症入学儿童能适应小学的生活，实现幼儿园与小学无缝对接、平稳过渡，入学儿童所在园所，依据评定的弱项，有针对性的在假期进行强化训练。此外，由园所、学校、家长共同签署了孤独症适龄儿童社区康复无缝对接、平稳过度保证书。日常管理指导组成员在坚持每月深入一次园所的同时，每月深入小学与教师沟通交流，并做好跟踪记录。通过两个月的观察，发现这些孩子的状况有了明显的改善。

对于宋松和淘淘妈妈来说，命运终于对他们展开了一丝笑脸：淘淘竟然可以上学了！他们不用再担心孩子没日没夜不受控制的尖叫声，不用再忍受邻居的投诉和冷言冷语，不用在亲戚朋友面前抬不起头来……虽然不敢奢望他能跟正常人一样，至少他受了教育，有了自立能力，即使父母的生命走到了尽头，他还能有尊严的活下去。(记者 朱虹 朱少军)

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