辗转多地看病

　　家中一贫如洗

　　自从阳阳患病后，李先生就开始带着女儿在广州、湖南等多地看病，每月路费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。在阳阳治疗期间，李家不但花光了20多万元存款，还欠了十多万元的外债。

　　2013年底，李先生无奈将孩子送回老家。阳阳每次发病都会全身关节疼痛，并且发高烧，因为没有钱去大医院，她只能去乡下诊所打抗生素来控制。“那些医生都不知道毛孩的病该怎么治，只能当成普通发烧那样给她打抗生素，所以她病情反复比较严重，没有好的药物控制，现在又回到她三岁时的状况了。”李先生痛心地说。

　　福无双至，祸不单行。2014年，李先生的父亲被确诊为淋巴癌晚期，对于这个贫困的家庭来说无异于雪上加霜。“到现在，我都不敢告诉我爸爸他得了什么病，因为我实在没钱给他治了。”

　　现在，李先生非常希望自己能够有足够的能力赚钱为女儿和父亲治病，但面对现实他毫无办法。“单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元，家里只有我一个人的经济来源，如果没接到活，一个月连3000元都挣不到，实在是没有办法支撑下去。我还欠了十多万外债，因为欠了外债，我都不敢回老家，算起来已经有5年没回过家了。我曾想过自杀，但是如果我死了，不知道孩子怎么办？”

　　3至5次激光治疗

　　有望脱掉全身黑毛

　　刘海峰医生说，激光脱毛可以帮阳阳祛除已经长出的毛发，让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑，但是治病关键还是治本，如果今后依然服用廉价的激素类药物的话，原来没有长毛的部位还有可能长毛。

　　正当李先生一筹莫展的时候,广州一家美容医疗机构承诺会免费给阳阳进行脱毛治疗。

　　刘海峰说，毛孩年纪小皮肤比成人要薄和敏感，但毛发却比成人浓密许多，对脱毛技术要求比较高，必须精准控制激光能量和作用点。

　　记者了解到，该机构将采用目前全球最先进的5种激光脱毛仪器，根据阳阳的毛发特点，在不同的治疗阶段，选择最合适的仪器进行治疗。

　　预计经过3至5次激光脱毛治疗后，阳阳身上的黑毛就可以祛除了。除了免费脱毛，阳阳还将获赠1万元用于生活补助。

　　幼儿特发性关节炎

　　服药长毛十分罕见

　　阳阳所患的幼儿特发性关节炎是一种罕见疾病，发病时会全身关节疼痛、肿胀，充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80~90/10万，只能靠药物控制。

　　刘海峰说，阳阳患病后长期服药导致全身长黑毛的情况更是罕见，发病率只有千分之零点几，所以阳阳这个女孩是很不幸的。针对这种疾病，市面上有一种药物副作用少，可是价格却非常昂贵。（文 /广州日报记者林静 图/广州日报记者陈忧子）

(来源:广州日报)

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