长子瘫痪,遗传怪病缠住家 母亲卖爆米花筹钱治【2】

　　 探访：大儿子已瘫痪在床

　　沈阳市丁香湖附近一间普通的民宅里，初秋的暖阳照在窗口，一个腿部严重瘦削、畸形的男孩蜷缩在阳光里。他叫乐乐，今年16岁。从7岁开始患病无法行走，如今瘫痪在床。

　　46岁的秀姐说，1998年乐乐出生，6岁时，她发现儿子走路有些特别，比别的孩子慢，腿也没有力气。“一开始，以为是缺钙或者营养不良，便千方百计给孩子增加营养，但是没有大的改变。直到7岁，我才感觉孩子可能出问题了。”尽管去了很多医院，但一直没能确诊。

　　 讲述：龙凤胎男孩得怪病

　　怀着复杂的心情，2007年1月，她和丈夫又迎来新生命：一对龙凤胎。出生时，龙凤胎和正常孩子没差别。一直到6岁，哥哥欣欣逐渐开始出现异常：双腿无力、走路摔跤……妹妹可可却一直很健康。

　　“天啊，这是咋回事呀？”秀姐背着欣欣四处求医，尽管一系列“肌”字打头的疾病名称常被提及，但始终无法确诊及找到病因。也有医生怀疑这是一种叫“假肥大性肌营养不良”的基因遗传疾病，属于一种X-连锁隐性遗传。秀姐与丈夫一方可能是隐性基因携带者。这种致病基因“传男不传女”——通常都是男孩在六七岁左右发病。这种病会让患儿四肢逐渐萎缩，直至瘫痪。如果不并发其他疾病，患儿可活到20岁左右，多数在30岁前死于呼吸道感染、心力衰竭或消耗性疾病。

　　 希望：多卖出去点爆米花

　　噩耗面前，秀姐和丈夫一度精神崩溃。不过，望着眼前的仨孩子，夫妻俩最终选择咽下所有眼泪，倾尽积蓄为孩子治病。

　　秀姐丈夫在建筑工地当力工，秀姐摆摊卖过蔬菜，利润微薄，非常辛苦，但是她从不叫苦：每天凌晨3时许，她就要起床到批发市场批菜，再骑着倒骑驴去早市，忙着赚钱养家糊口……卖完菜，她还要匆匆赶回家，照顾16岁的瘫痪儿子，上厕所，洗澡，穿衣服，喂饭……秀姐几乎整天不得闲。孩子渐渐大了，越来越重，照顾孩子就更累了。

　　后来，二儿子欣欣也患病无法行走。照顾俩孩子的重担落在秀姐一人身上。没有太多时间去批菜，她就转行卖苞米、爆米花。卖一袋爆米花才赚几角钱，但她仍然选择迎着寒风一站就是几个小时。“一想到能攒下钱为孩子治病，我浑身就有使不完的劲儿！”她说。（沈阳晚报、沈阳网高级记者 唐葵阳 摄影记者 沈生）

(来源:沈阳晚报)