他们的宝贝是“星星的孩子” 聚焦那些家长 图【3】

　　 抱团取暖的家长们

　　到2010年互助协会成立，何炳岭的时间又一分为二，一半留给儿子，一半留给同样需要投入莫大精力的互助协会。

　　在这个拉锯战般的漫长过程中，何炳岭的人生轨迹悄然改变。“以前工作的时候，想的是‘往上走’，现在想的是‘往下扎’，困难就像深不可测的海洋一样考验着你。你不经历这种事，就不知道你的耐心究竟能到哪一步。”何炳岭说，“在这个过程里你不得不回归到人的本质追求上去，去追求愉悦平和的心境，而不是挣多少钱、当多大官。”

　　为了照顾儿子，何炳岭倾尽了所有的心血，他经常感到力不从心，后来，他认识了同样为此苦恼的姚颖。

　　刚到中年的姚颖头上已看得见缕缕白发。她育有一子一女，其中大儿子患有自闭症。姚颖对自闭症孩子家长的酸甜苦辣感同身受：“在这样一个家庭里，父母双方必定有一个人是不能上班的，因为孩子需要24小时的陪伴。剩下那个人除了工作养家，上班之余也要陪护孩子。”

　　作为一个全职妈妈，姚颖如今最大的希望就是“连续睡够6个小时”，因为儿子通常一次只睡3个小时，其他时间都处于情绪波动的亢奋期，所以她即便再累，也得打起精神。

　　其次，自闭症孩子的康复训练费用也是一般家庭难以承受的。很多经济条件不好的家庭，没有能力将孩子送到专业机构接受治疗，就让家长和孩子时刻呆在家中。而自闭症患儿的康复训练并非短期就能收到成效，而是将持续终生。

　　因为相似的遭遇，姚颖和何炳岭一谈即合，他们开始筹划建立一个专门的互助协会，让更多的自闭症家庭聚集在一起，抱团取暖。

　　成立一个非政府组织协会需要满足两个条件：一是注册资金，二是主管单位。互助协会需要3万元的注册资金，这笔资金由最初参与筹划的9个理事家庭摊分；在大家齐心协力的奔走下，他们很快又联系到珠海市残联作为主管单位。2010年3月28日，珠海市自闭症互助协会正式成立，何炳岭和姚颖分别担任会长和副会长。

　　互助协会成立之后，面对的第一个问题便是：如何寻找珠海市内有意加入的自闭症患者家庭？9个协会理事通过电话、短信等种种方式，联系同病相怜的自闭症孩子家长，并利用春节等节假日对各个家庭进行上门拜访。

　　谈到组建协会过程中的困难，姚颖说：“其实，协会成立的时候也是我个人生活上最困难的时候。当时，女儿还不满3岁，我是一手抱着女儿，一边领着儿子去探访其他家长、组织亲子活动的，有时候还要把老公捎上帮忙。每当产生放弃的念头时，我就想，我不能这样，我应该通过自己的努力，拯救自己，也拯救其他人。因为我知道我有多难，所以我想要改变这一切。”

　　有钱出钱，有力出力

　　等协会真正运作起来之后，更多艰难而琐碎的杂事接踵而来。姚颖说：“有人加入了，就得对他们负责，有困难就算手头再忙也要尽力相助。”

　　2012年，10岁的小政不慎被风扇扇叶所伤，他的脚后跟被刮去一小片皮肤，伤口约有1元硬币大小。小政父亲带着孩子到医院检查后，医生给出的治疗方案是植皮。于是，连“疼”与“不疼”都不能很好表达的小政，迷迷糊糊就接受了植皮手术。医生从小政小腿上取下了一块皮肤组织，移植到他的脚后跟伤口上。

　　事实上，这样的治疗方案并不妥当，有小题大做之嫌。接受了植皮手术的小政伤口情况并未好转，反而形成二次创伤：他腿部的毛细血管因为手术受损，进而影响了血液循环和行动能力，到后来，小政甚至必须靠着板凳才能行走。

　　小政的家境经济比较拮据，父母早年离异，父亲老李又常年身体不适，时常住院。老李经常担心自己将来一旦有什么闪失，年幼的小政就孤苦无依。他曾好几次找到何炳岭，希望将儿子托付给他。

　　在小政病情恶化之后，无奈之下，老李再次找到了何炳岭，请他帮忙。何炳岭遂以互助协会的名义，聘请了律师，与医院协商相关赔偿问题。一开始，院方矢口否认，甚至私自篡改小政的病历，协会只得向法院提出仲裁请求。最终，医院被通报批评，小政一家拿到了10万元赔偿款。

　　此后，小政的病情得到了及时救治，老李家的经济困难也暂时得到了缓解。在小政生病期间，除了协会的几个领头人，很多成员也经常上门探望，这让老李非常感动。他说：“我会努力坚持下去，把小政抚养好。实在不行了，还有他们在，我相信他们一定会照顾好他”。

　　14岁的薛碧凡是最早加入互助协会的自闭症孩子之一。她的妈妈李瑞英说：“当时他们说要成立一个协会，大家有钱出钱，有力出力。我没什么余钱，在经济上帮不上忙，那就加入协会，出一分力呗。”这些年，李瑞英带着女儿参加了不少协会的活动，从集体庆生到声乐训练，除了偶尔发发脾气之外，女儿如今的康复状况非常好。

　　4年来，在资金和人力都非常紧张的情况下，互助协会慢慢走上正轨，成员数量也在稳步提升，已经从最初的9个家庭增加到了258个，其中正式注册的会员家庭超过了2/3。

　　随着自身的不断壮大，除了成员之间的互帮互助外，协会还增加了很多常规化的活动，组建了合唱团，还开办了艺术班、声乐班等。

　　同时，互助协会作为一个召集平台，也为其他公益机构提供了吸纳资助的平台。越来越多的官方和非官方的志愿者队伍参与进来，在他们的帮助下，协会每隔一段时间举行的亲子活动才得以顺利开展。