■李章洙的到来给了13岁的阿潇莫大的安慰,让其走得满足舒适。

　　“足球偶像”探访加油,13岁少年舒适满足离世,成功案例引人深思

　　随着医学的发展,儿童神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤等实体肿瘤的治愈率在逐渐提高,可以达到60%-70%,但仍有部分难治或复发肿瘤患儿,对各种治疗无效。

　　不甘,还想拼尽全力抢救……据助医志愿者观察,面对患有终末期癌症的孩子,多数父母选择将救治坚持到最后一刻。然而,此刻孩子们最需要的不是侵入性的治疗手段,而是尊严与安宁,仿如一片叶子,自然地缓缓落下。

　　终末期癌症的儿童们需要舒缓治疗,如同老年人需要临终关怀一样,拒绝过度治疗,让生命带着尊严凋谢。

　　■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■本版摄影:新快报记者 郗慧晶

　　舒缓治疗期间,义工请来“偶像”探望他

　　13岁少年阿潇的生命,因患有肝母细胞瘤而凋谢。4年前,在广州番禺区市桥医院康宁病区,专业医疗团队通过治疗、用药指导、反复与家长疏导后。他的爸爸妈妈对儿子患癌的恐惧逐渐消失,取而代之的是想办法让孩子更舒适、满足他的愿望。

　　阿潇,1999年出生,父亲姓黄,广东河源人,母亲四川人。父母原来在广州市番禺区打工,家里还有一个两岁多的妹妹。

　　2011年1月,才12岁的阿潇因胃痛就医,在何贤医院检查发现巨大的肝肿瘤,转中山二院治疗,确诊为肝母细胞瘤,经化疗两个疗程后,在该院肝胆外科手术,切除右肝,用血近4000毫升。

　　阿潇做了11期化疗,但并没有让肿瘤缩小,肿瘤切除后又复发,切除,再复发,还扩散到肺部,其大大小小肿瘤有十几个。父母不甘心,孩子才刚开始进入青春期,难道就此凋谢?他们耗尽40万元家财支持阿潇治病,微创手术、肝部消融术、化疗……一连串治疗在才开始发育的身体频繁实施。

　　2011年全年,父亲带阿潇先后去北京、上海、重庆等地求医,最后在重庆医科大学儿童医院进行耐药基因检测,发现耐药。检查结果交给中山二院教授,结论是已经彻底失去治疗意义。

　　番禺义工联志愿者徐志平介入帮助时,阿潇的父亲请求义工,帮忙安排临终关怀,让儿子再最后的时光过得舒服些。

　　2012年4月1日,阿潇突然开始肝痛,多家医院都不愿接收。最后,在4月7日入住市桥医院康宁病房(临终病房)。医院的康宁服务,一直为老年人而设,阿潇是病区有史以来年龄最小的患儿。谢医生是康宁病区的科长,他想到了临终关怀中的“舒缓治疗”,用打止痛药为主的方式,帮助阿潇缓解病痛。

　　除了义工团队多次到病房探访,送去鲜花、阅读的书籍和阿潇喜欢吃的薯条外,护士长曾文捷还每天亲手给阿潇做早饭,带上与阿潇同龄的儿子前去病房陪伴、为其朗诵。“阿潇对护士长很依赖,当她是第二个妈妈。”回忆这位特殊的患者,谢医生很感慨。

　　“一个13岁的花季少年即将凋谢,任谁听起来都不好受。”徐志平叹息。阿潇聪明懂事,学习比较用功,还喜欢体育,喜欢篮球,也喜欢足球,喜欢恒大足球队。他得知阿潇的心愿后,委托在《足球报》的记者朋友,辗转联系上时任恒大队教练的李章洙,李章洙听闻后,毫不犹豫地答应探望阿潇。“按照我的愿望,如果恒大肯让孔卡、穆里奇和克莱奥三叉戟中的一个到医院去看阿潇,自然是个完美的计划。但由于比赛任务缘故,最后只有李章洙一人来探望——李教练也是阿潇的偶像哟。”

　　进入病房,李章洙给躺在床上的阿潇送上了自己签名的足球,还有一件恒大的球衣,他笑着对阿潇说:“你喜欢我们队是不是?那就多吃东西,这样才会有力气,等你有力气了,到天河现场为我们加油好不好?”

　　躺在床上的阿潇,一时间很难说出什么话,他虚弱地以微笑回应,并艰难地递上一张纸,纸上写着:“广州恒大加油。”李章洙有些激动:“好的,我会拿回去,给队员们看,告诉他们,有一个小朋友,一直在为我们加油。”

　　就在李教练探访后不到一星期,阿潇便陷入肝昏迷。“很庆幸在他清醒的时光里,及时为他做过一些事情,这一定能为阿潇人生中带来惊喜的。”没有手术,没有插管,阿潇在宁静中,安详离去。

　　“儿童舒缓治疗”服务仍存在空白

　　舒缓治疗,亦称姑息治疗。世界卫生组织对舒缓治疗的定义为:对治愈性治疗无反应的患者,进行积极整体照顾,包括疼痛及其他症状的控制,重视和解决患者心理、社会和精神方面的问题。

　　1990年,世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则,并在2002年扩充了其内涵,特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。在亚洲,日本率先将舒缓治疗纳入医保,99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区,舒缓治疗又被称为“安宁疗护”,舒缓治疗水平在亚洲排名第一。

　　广州平均每天有400多名癌症病童在病房中与癌魔抗争,然而,走进终末期后,像阿潇一样寻求到舒缓治疗服务的,并不多见。

　　更多终末期肿瘤患儿,其最后时光却是如儿童希望救助基金会广州分部社工乐儿所描述的状况那样:

　　4岁女孩小瑞(化名),1年前患腹部神经母细胞瘤,在一家大医院经过手术、化疗等治疗,肿瘤曾一度消失。停治疗半年,腹部再次膨隆,经检查确定是肿瘤复发。神经母细胞瘤恶性程度非常高,一旦复发,难以治愈。医院建议小瑞父母放弃治疗。之后,小瑞的腹部像吹气球一样越来越大,并因挤压肺脏出现呼吸困难。同时,随着肿瘤细胞转移,小瑞全身疼痛,食寝难安,日渐消瘦,并出现黄疸、浮肿、咳嗽等症状,每天都很痛苦,度日如年。

　　7岁男孩小海的情况和小明丽类似,经过腹部神经母细胞瘤手术、化疗后,出现脑部转移。实行头颅放疗后不久,脑部病灶再次出现,并出现呕吐等颅高压症状,随时有生命危险,医院建议转入重症监护室(ICU)进行抢救治疗。

　　“事实上,肿瘤疾病的终末期阶段,患儿会因为癌性疼痛、发热等各种状况非常痛苦。出院回家后,没有医生的指导,家长面对孩子的各种痛苦状况,焦虑而无助。而重症监护室各种抢救治疗并不能逆转患儿病情,还增加了各种插管、穿刺等不必要的痛苦,并使患儿缺失了临终前亲人的陪伴,也为家长留下深深的遗憾。”

　　如何让小生命带着尊严凋谢?在儿童希望救助基金会广州分部负责人、社工乐儿希望有舒缓治疗团队来为患儿及其家庭减轻身体上和心理上的痛苦。

　　但由于政策、资金、人员和理念等限制,舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展,更未成为一个独立的学科。在北京,有公益基金会去年成立全国首个“儿童舒缓治疗”中心,如今已经成功运作一年。但同是癌症患儿收治量最多地区的广州、上海等地区,这项服务依旧是一片空白。

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