每年的世界自闭症日，不少公益慈善组织都会开展各种活动，表达对这一特殊群体的关爱。

　　今年的第8个世界自闭症日，一部关注我国数以千万计的自闭症患者的报告引起广泛关注。

　　这部名为《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》（以下简称“报告”）由北京市五彩鹿儿童行为矫正中心和中国残疾人福利基金会共同编写。

　　报告指出，在目前的医疗系统中，开展自闭症诊治工作的医院屈指可数，多数医生对自闭症的认识欠缺，只有少数医院的一些医生能够诊断自闭症。目前，我国可以准确诊断出自闭症并且能够给出正确建议的儿童精神科专家不到100人。

　　由于我国目前为自闭症个体提供服务的公办机构数量远远不足，无法满足自闭症个体的教育训练需求，从2003年开始，大量民办自闭症康复机构涌现出来。

　　2009年，中国社会科学院相关研究人员进行过一次问卷调查。据初步统计，当时我国各类为自闭症患者服务的民办机构超过400家，东部的机构数量是西部地区的4倍，近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的妈妈创办的，接受服务的自闭症谱系障碍人数为2.5万人。

　　根据基金会中心网在今年世界自闭症日期间的统计，目前在我国4329家基金会中，涉及自闭症关爱项目的基金会已经超过65家，年度项目投入超过2000万元，过去5年间，基金会做过的自闭症关爱项目已经超过125个。

　　报告显示，我国开展自闭症患者康复治疗的民办机构存在以下几个问题：一是登记混乱，据2009年的调查，59.8%的机构登记为非营利机构，20.5%登记为工商企业，还有相当一部分机构没有进行任何登记。

　　二是管理不规范。目前约90%的训练机构是自闭症儿童的父母自己筹办的。由于师资力量及经费匮乏，不少机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数几家，而且方法各异，大多数机构是小作坊式的，缺乏专业的指导、资金支持以及管理人才和管理经验，对自闭症的整体治疗效果不尽如人意，亟待政府机关能够加大资源投入和出台行业规范进行优化。

　　三是因场地租赁费用飞涨、资金短缺而造成这些机构搬迁频繁，直接影响人心安定，从而造成短期行为。

　　四是师资队伍流动过大，与美国相比，中国的特教专业人员总人数只有3.1万，美国特殊专业人员38万，而且34万人已经获得资格认证。另外，有的机构负责人不愿出资为员工做系统的素质培训，使得自闭症康复训练行业服务质量良莠不齐。

　　北京市五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟认为，尽管自闭症康复机构不断增多，但是目前我国自闭症康复工作的现状是：干预体系不健全、干预水平整体较低，机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹，尤其是师资水平更令人堪忧。

　　据了解，对北京、上海这样的一线城市的儿童来说，如果他们的家长拿着诊断书到辖区残联给孩子申请残疾证的话，可以在那里得到很多相关信息。比如，在上海，每个自闭症患儿家庭会有一张“阳光宝宝卡”，这张卡每年能获得1.2万元的政府补助。此外，残联有登记在册的早期干预训练机构名单，这些机构在政府监督管理下，相对规范一些，但这些机构之间也存在很大差异，干预模式和效果都千差万别。

　　北京市石景山区小飞象训练发展中心主任赵星告诉中国青年报记者，即使受到专业知识缺乏、资金不足、场地限制、师资缺乏等一系列问题，包括小飞象在内的自闭症儿童早期干预机构还是供不应求，由于机构的容纳能力有限，很多孩子的父母一直苦苦排队，等待进入机构接受系统的康复训练，有1/5的儿童需要等候3个月以上。“在这个过程中，我见到了太多的母亲特别苦，有的为照顾孩子丢了工作，还离了婚，被老公和家庭抛弃。在偏远山区，如果孩子得了自闭症，大多数家庭是把孩子当成傻子来对待，因为没有能力进行康复和治疗。” 赵星说。

　　对于有自闭症患者的家庭来说，往往会出现这样的情况，父母一方辞去工作，陪着孩子辗转到全国各地就医，不但承受巨大的精神压力，而且在经济上也承受着压力，一孩得病、全家致贫的现象比比皆是。

　　报告指出，目前有83%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。

　　创办北京市五彩鹿儿童行为矫正中心的孙梦麟有个幸福的家庭，儿子聪明伶俐在国外读书，她选择从事这一行业，是因为看到了外国与中国特殊教育行业的巨大差距。然而，令她没有想到的是，这竟是一个异常艰难的事业，没有资金支持、没有专业人员、没有训练技术、没有合适场地等诸多艰难，她都经历过。

　　从官园的“中国少年儿童活动中心”的两个房间到海淀区的一所农村小学，再到2007年搬到顺义区的一所废旧小学，孙梦麟四处借钱，改造、装修、招人，最后终于修建了一个1000平方米的训练大厅，并发展为今天的顺义、安贞、天通苑3个校区、总面积4000平方米、可容纳300名学生同时训练的大型专业自闭症儿童康复训练机构。

　　“目前自闭症机构最难找的是老师。现在的教师有一大部分是经过短期培训上岗的，没有接受过儿童心理学、教育学、特殊教育理论基础、教育方法等方面的高校专业学习，有些机构人员甚至缺乏基本的教育素养，难以与自闭症儿童教学相适应。虽然有些从业教师是特殊教育专业毕业，职业基础较好，但自闭症是近年在我国兴起的，目前只有极少高校开设相关专业。”

　　孙梦麟非常希望，基金会设立的相关专项基金中，能够有项目针对自闭症行业教师的进修和培训，以提升这一行业的整体水平。

　　中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华在接受中国青年报记者采访时说，目前基金会尚无关于自闭症儿童康复方面的公益基金。“我们非常欢迎设立这样的专项公益基金，能够帮助更多的自闭症儿童和家庭，但企业家们似乎并不热衷这样的公益项目”。

　　对此，赵星有自己的理解，她对中国青年报记者说：“比如，人工耳蜗项目，200万元资金有可能帮助10个儿童有听力，获得正常人的生活，可以说话与人交流。有的公益项目，直接喊出‘20万一条命’这样的口号。而自闭症儿童是不会痊愈的，在生活上有一点改变，会叫爸爸妈妈就已经不错了，可以说是收效甚微，从宣扬度来说非常低下，企业家做慈善的成就感很小。”

　　北京大学心理学系副教授魏坤琳呼吁：“很多人没有想到自闭症的患病率这么高，也没有预估到自闭症对社会的负担这么大，肢体残疾或者是聋哑人完全可以再就业，而自闭症儿童就业的机会基本是零，家长不可能照顾自闭症孩子一辈子。因此，我国应该在政策、制度和社会保障上对自闭症儿童和家庭提供最基本的保护和支持，这个方面恰恰是中国和发达国家的差距。”

(来源:中国青年报)

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