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评论:罕见病患者上学权利不能随意剥夺

2015年02月01日08:03    来源:新京报    手机看新闻
原标题:评论:罕见病患者上学权利不能随意剥夺

  有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险,拨出专门的经费,用于满足这些学生学习生活特殊需要,打消学校的后顾之忧。

  近日,大一新生郑清(化名)因血友病遭退学,于是将中国劳动关系学院告上法院,要求学校撤销取消学籍的决定(新华社1月31日)。

  血友病是一种罕见病,不过除了剧烈运动和意外受伤外,这种疾病并不影响病人的学习生活,事实上郑清就顺利地完成了从小学到高中的学业。可尽管如此,中国劳动关系学院却拿出种种理由拒绝郑清,从一开始使医务室开出的“建议退学”的书面诊断,到后来指责郑清“弄虚作假”,哪怕郑清家人作出书面保证,免除校方承担责任的风险,也不能挽回学校的心意。

  郑清的遭遇并非特例,现实中,有太多类似的个案。郑清其实算是幸运的,他还能从小学上到高中并迈入大学校门,可事实上,大量罕见病患者在义务教育阶段,就被学校拒之门外。瓷娃娃罕见病关爱中心就曾透露,“每年的八、九月开学前,该中心经常接到家长来电,表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。”,为此,去年2月,21位罕见病患者曾致信千所小学校长,呼吁让罕见病儿平等入学。

  上学不仅是法律赋予的权利,也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言,他们害怕的不仅是病痛,更害怕被社会遗忘和抛弃。上学,意味着接触同龄朋友,融入群体生活,这为罕见病患者打开了接触社会、融入社会之门。而且,缺乏良好的教育,罕见病患者很难获得工作机会,使得他没有能力改变命运,实现其人生的抱负。

  学校不顾个人情况,将罕见病患者拒之门外,明显在推脱责任,更遗憾的是,有关的制度非但没有妥善保护罕见病患者,反而许多时候在变相鼓励歧视,纵容学校拒绝罕见病患者入学。例如郑清之所以被拒绝,就是因为学校拿出教育部的规定,称严重的血液病是学校考虑录取与否的因素,可所谓的“严重”到什么程度,全由学校说了算。

  作为学校,当然也有其苦衷,因为接受一个罕见病患者入学,会给学校带来额外的负担和风险,学校可能无力单独承受这些代价。为此,政府相关部门有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险,拨出专门的经费,用于解决这些学生学习生活所需要的器具、设施和护理费用等等,打消学校的后顾之忧。

  罕见病是否可入学,也不能一概而论,我们还需立法对罕见病患者入学作出更具体的规定,包括是否可以入学的标准,以及建立相关的申报机制,通过专业人士把关,决定相关罕见病患者是否具有入学条件,从而避免学校随意使用裁量权。

  多年以来,罕见病患者在入学上备受歧视,像郑清这样,通过司法途径维权的还是第一例,期望法律能够还郑清一个公道。借此事,罕见病患者的教育权保障,当尽快列入政府议事日程。

(来源:新京报)



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