李强在书店选购图书。本报记者 刘盾 摄

　　李强6个月大时，外公杨江曾想把他掐死。

　　因为当时杨江发现，李强跟他一样，得了血友病。他不愿让外孙再重复他所经历过的生不如死的痛苦。

　　杨江最终没能狠下心掐死李强。但正如杨江所料，血友病给外孙带来了诸多常人不会遭遇的磨难，上学难就是其中之一。

　　■本报记者 刘盾

　　“李强的求学历程真的很艰难，多所小学都坚决拒收。即使通过托关系、找熟人进了学校，孩子在学校也经常遭到歧视。”母亲杨晴说。无奈之下，杨晴与爱人李扬为李强一人创办了“幸福里小学”，但由于没有同学，父母最终将李强送进了一所私塾。

　　在杨晴看来，李强是幸运的，韩国好心人向他提供了免费的药物和康复治疗，身体状况和学习逐渐好转。而她接触的国内其他数百名本该上学的血友病患者，由于没有经济能力负担定期注射药物所需的高额费用，健康状况日益恶化、没有学上。

　　艰难入学后，因受不了歧视离开校园

　　杨晴夫妻俩都曾接受过高等教育，杨晴经商，李扬是公务员，但在李强快4岁时，杨晴夫妇却决定不让孩子上幼儿园。

　　这个决定在杨晴2004年发起成立山西血友病联谊会时就已作出。因为当时她发现，60多名血友病患者会员均有不同程度的伤残，而导致他们伤残的原因之一是孩子曾就读的学校缺乏无障碍设施，使他们容易摔倒所致。

　　杨晴夫妻认为上幼儿园太危险了，年龄还小的孩子还不会保护好自己，每一次摔倒都可能致命。

　　杨晴曾接触过数十名把血友病孩子送进幼儿园的家长，这些家长面临着是否向园方坦承孩子病情的两难抉择：要是说了，大部分幼儿园拒绝接收；要是不说，又担心孩子得不到特别照顾，在与其他孩子打闹时受伤。

　　两难选择会伴随他们读小学、中学，直至大学。

　　据杨晴了解，目前很多血友病孩子都是通过隐瞒病情，才得以在学校学习。她举例说，一轻度血友病孩子现上初中，她总是谎称身体不舒服不去上体育课，因此常被人嘲笑太娇气。

　　2006年，李强该上小学了，入学报名前，杨晴夫妇与大部分血友病孩子家长一样，为了给孩子选一所不太危险的学校而进行考察。

　　杨晴夫妻考察了家附近的十多所小学：“主要看班里学生多不多、挤不挤，楼高不高，地面平不平。”

　　由于邻近的公立小学班额较大，较为拥挤，腿有残疾的孩子易被绊倒，夫妻俩就排除了公立小学。

　　杨晴夫妇选好一所私立学校后，通过朋友帮忙，为孩子报上了名。

　　为了孩子安全，杨晴夫妇向学校告知了李强的病情。但第二天，学校以私立小学只接收健康孩子为由，通知杨晴夫妇从学校将孩子接走。

　　此后，夫妻俩不敢再说孩子得了血友病，只说孩子凝血功能不好，谎称孩子腿伤是车祸后遗症。即便如此，李强也被多所私立学校拒收。

　　费尽周折，且在杨晴夫妇雇个保姆全天陪侍孩子上学，并保证不用学校承担任何责任的情况下，一所私立小学接收了李强。

　　然而，入学两个月后，由于受不了部分老师和同学的嘲笑，杨晴夫妇不得不将孩子再次接回家。

　　为满足孩子求学渴望，父母在家办“学校”

　　退学后，李强一直表现比较平静，杨晴夫妻俩本以为他不想去上学了。

　　离开学校第8天中午，李扬发现李强一个人躲在被子里哼着歌：“外面的阳光很好，我想去上学，什么时候能出去？”

　　李扬一把掀开被子，看到儿子满脸是泪，他把儿子抱在怀里，内心翻江倒海。

　　看到孩子求学愿望强烈，李扬又找过5所学校，但这些学校都拒收自己的孩子。

　　李扬感觉自己被逼上梁山，他对孩子说：“别伤心，你不是想上学吗？爸爸给你办一所学校。”

　　为了孩子，李扬夫妇真的办起了“学校”，并把这所学校命名为幸福里小学，希望孩子能在这所学校幸福地求知。

　　为把学校办得像模像样，杨晴夫妇将家中的书房改造成教室，教室内摆放了一块黑板，一张书桌，墙上贴上了地图，最中央立了一面国旗。夫妻俩还把阳台设为教师办公室。

　　周一到周五的早晨，杨晴夫妻俩带着孩子晨读一小时；上午，从早上8点开始，李扬夫妻俩聘请语文、数学等科目的家教，为李强上3小时的课；下午，夫妻俩为孩子上国学、英语等课程，并辅导孩子写作业。

　　幸福里小学开办了两年，李强在此学到了小学一至四年级的知识。

　　杨晴也见过太原其他血友病孩子家长为孩子创办的此类学校，但她认为：“都与幸福里小学相差甚远，他们大部分都是父母自己教孩子，没聘家教，所教知识面比较狭窄；父母文化层次较低，就是买来一些教材，让孩子自学。”

　　在杨晴看来，在家为血友病孩子上课是最无奈的办法。“因为人是群居动物，回归社会才能得到更好的发展，人际沟通比书本上的知识更重要。但孩子在家上学没有同学，缺乏同龄人之间的交流沟通，倍感孤独，逐渐会与社会脱轨。”

　　课程进度难与同学一致，送孩子进私塾

　　2009年，孩子做完手术后，杨晴夫妇就想把孩子再次送进学校，希望孩子能接受更健全的教育。但他们发现，退学的血友病孩子再入学更难。

　　由于所在片区的公立小学班额较大，其他片区的公立小学拒不接收跨区的学生。杨晴夫妇就把太原市的私立小学列了一个单子，不管离家远近、学校办学质量高低，一家一家去试。

　　终于，一所离家一小时车程的私立小学，答应接收李强。

　　然而，由于李强经常请假回家休养，课程进度很难与同学保持统一。

　　为让孩子能更平等快乐地接受教育，2011年，杨晴夫妻俩把李强送进一所私塾。

　　私塾的创办人由于自己身患重病，很同情患病孩子，他主张快乐学习，认为孩子想学就学，生病时就回家好好养病。

　　但去过韩国、加拿大多次的杨晴认为，相比韩国、加拿大的血友病孩子，李强的受教育质量差得太多。

　　杨晴举例说，由于韩国、加拿大免费向血友病病人提供充足的药物，两国患有血友病的孩子体内凝血因子保持着较高的水平，因此他们能跟正常孩子一同上课打闹，平等接受教育，因此很多血友病孩子长大成人后都取得了较高的成就。

　　据估算，目前我国约有血友病患者10万人左右，但对其中很多处于受教育年龄的血友病孩子来说，由于家庭贫困，看病上学过程中都遇到了不少难题。

　　杨晴希望，随着国力增强，我国能逐步将血友病等罕见病纳入免费医保中，每个血友病孩子都能被注射足量的凝血因子，让他们能跟正常孩子一起，健康快乐地在阳光底下生活和学习。（应采访对象要求，李强、杨江、杨晴、李扬均为化名。）

(来源:中国教育报)

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