彩虹之家的早教課。劉瀏/攝

孩子們身邊時刻有護理媽媽陪伴著。劉瀏/攝

坐落於南京的彩虹重症兒童安護中心裡，有一群特殊的孩子，他們從小就患有先天性疑難重症，被無力治療和失去信心的父母遺棄。彩虹中心就是他們的家，在這裡，他們被更多的“媽媽”悉心照料，得到了來自社會各界的救助。“每個孩子都是一朵花，花期有長有短，無論他們這一生將走過多長的旅途，都應該在愛和尊嚴中離開。” 彩虹重症兒童安護中心創辦人黃芳這樣告訴記者，雖然要面對生命的逝去，但彩虹之家希望能夠幫助每個病痛中的患兒都享受到幸福與快樂。

讓孩子們活得有尊嚴

因重病被遺棄的孩子，有了“家”和“媽媽”

在彩虹中心，孩子們都有很嚴重的先天性疾病，有的幾乎沒有存活的希望，先天性心臟病、腦積水、膽道閉鎖、腫瘤等疾病最為多見﹔還有的患疑難雜症，需要非常細致的護理和昂貴的手術才有一線生機。因此隻要有機會手術或治療，黃芳和同事們就不會放棄。

第一次踏進重症兒童安護中心前，記者以為這裡會是個沉重且壓抑的地方，然而走進去率先映入眼帘的是滿牆的彩色卡通畫、五彩的幼兒座椅、窗台上整齊擺放的一排排可愛的毛絨玩具，天氣晴朗時，能看見陽光透過窗戶洒在花紋地毯上，照著孩子的小臉，像極了溫馨的幼兒園。只是仔細觀察會發現這裡特定的房間裡會擺放著每個孩子的病情資料，白板上記錄著這裡33個孩子每天的身高體重和用藥情況，以及特殊的照顧設施。

5年前這裡隻有12張床位，目前這裡擁有了36張床位。5年間70多位被遺棄的孩子，陸陸續續來到這裡。他們中有的生命如流星一般劃過，有的戰勝了病魔，走向了社會，開始了嶄新的人生。

進入彩虹中心的人都需要換鞋、洗手、穿戴消毒過的衣服，這裡的患兒也都像普通孩子們一樣由護理員抱在懷裡聽故事，由護理員陪著玩滑梯。而孩子則管護理員叫“媽媽”。從孩子們一醒來開始，護理員每分鐘都陪伴在他們身邊，幫助喂飯、換藥、護理，直到晚上睡覺。講起自己看護的孩子時，她們也很為一些小進步而驕傲，“今天我閨女可以自己獨立吃飯，很棒。”在這裡，3個孩子形成一個小“家庭”，由4位阿姨輪換負責，每個孩子都有兄弟姐妹，在他們幼小的心靈中，這就是他們的家庭和親人。

曾有護理阿姨因受不了孩子離世選擇退出

彩色房間裡小小的病床上，睡著需要不斷吸氧維持生命的孩子﹔患肝硬化已經肝腹水的寶寶﹔因為重度腦積水錯過最佳治療期，喪失行動能力的幼兒……

他們的身邊時刻有護理媽媽陪伴著，隻要孩子身體情況允許，她們就抱在懷裡輕輕哄拍，讓他們的小手抓著自己最喜歡的玩具，逗孩子開心，每個患兒都認識自己的“媽媽”，會粘著她們撒嬌。在脆弱的生命和頑固的病痛折磨面前，其實能做的並不多，讓孩子們在離開這個世界之前享受到最快樂的時光，是彩虹之家傾盡全力想做的事。

黃芳告訴記者，臨終關懷除了需要尊重和關愛，還要有一顆堅強的心。“早幾年中心剛建立時，我們遇到過有的護理阿姨因為自己一直帶的孩子離世而辭職離開，她們覺得心裡太難過了承受不了。”那時候黃芳一方面要處理中心運作的方方面面，很多時候還要關注阿姨的情緒。

“‘走’一個孩子，哪怕隻帶過幾個星期，護理媽媽都要哭很久。我自己也很難過，但還是必須撫慰，關心她們的身心健康也是我們工作的一部分。在這裡阿姨就是孩子們的媽媽，失去孩子，她們需要我們的支持和安慰。經過這一兩年，現在阿姨們都成熟一些了，她們知道護理得好是為孩子爭取手術和活下來的機會，可以延長他們的生命，爭取好起來的希望，也明白了工作的意義：對孩子們有愛，讓他們每一天都過得開心、舒適、有質量。”

這些孩子是在荊棘中生長的玫瑰

黃芳告訴記者，彩虹之家2014年1月成立，除了專業的護理員，還有來自高校和社會上的志願者，給予孩子精心的醫療護理，並陪伴孩子玩耍，度過快樂的童年。盡管很多孩子隻能靜靜躺著，但志願者們也會摸著他們的小手說說話，把他們抱在懷裡，用各種玩具來逗樂，以緩解孩子被疾病折磨的痛苦。

“彩虹中心接受被遺棄的重症兒童，提供舒緩療護，也為一些即將離開的孩子做臨終關懷，隻要身體情況允許，‘媽媽們’會經常擁抱他們。雖然這些孩子因為身體的原因被遺棄，但他們也會撒嬌，也渴望媽媽們的擁抱和愛。”黃芳帶著紫牛新聞記者穿過走廊，一路熱情地笑著向每個孩子打招呼，親切地喊著他們的名字，停下來抱抱他們。走到早教學習室時，幾雙機靈的小眼睛立刻捕捉到了我們。

“你看這裡有蔚然、倩嵐、小安……”她一邊朝房間裡的孩子們和早教老師揮手，一邊如數家珍地報出每個孩子的名字，“倩嵐是個特別懂事，但又很有個性的小姑娘﹔蔚然是我們的‘開心果’，小機靈鬼，會背唐詩、唱英文歌，喜歡和我們說話。他倆是最早來這裡的，我們現在開玩笑說他倆是彩虹中心的‘老大’，是哥哥姐姐。”提到這兩個孩子，黃芳很是疼惜。隔著窗戶，紫牛新聞記者看見了黃芳口中的倩嵐，是個坐在輪椅上，露出來的手臂裹著紗布的瘦弱女孩，仔細看可以發現露出的皮膚上有些許傷口。

腦積水孩子闖關活下來，成為安護中心的“開心果”

比起倩嵐的恬靜，蔚然就像一個天生不知道憂愁為何物的“開心果”，他喜歡和護理媽媽、志願者聊天，會說“甜言蜜語”夸贊她們，逗得大家捧腹大笑。然而他也是個患重病的孩子。蔚然被發現遺棄時，剛出生不久，經醫生診斷，他患有重度腦積水，並且由於先天發育的原因，蔚然左腿先天性髖關節脫位。3個月時，彩虹中心聯系上海的醫院為他安排了第一次手術並持續治療了半年，直到現在他的顱內還有一根管子，萬幸的是術后他沒有了生命危險。

黃芳對記者說，彩虹中心的很多孩子身患重病，蔚然是其中少有的幾個智力發育正常的孩子，會背唐詩，唱起英文歌來也有模有樣。

昨天，見到記者來看他，蔚然一路從教室裡“滾”過來和大家打招呼，還展示了一段個人才藝——英文歌曲《字母歌》。他唱歌的時候，倩嵐、小安，還有其他幾個上課的小朋友都靜靜地坐在一旁，看著他，眼睛裡清澈純真。即使他們的身體患有疾病，可是孩子們的心理健康卻不會被剝奪，他們更加堅強樂觀，努力從陰霾中尋找陽光。

中心未來打算

未來可能將護理服務

推向醫院和社區

每個彩虹中心的孩子都有屬於自己的成長記錄。對應彩虹七個顏色布置的七個主題房裡，每張床位都標注著孩子的信息，早教室裡的樹葉畫是孩子們在老師的教授下合作做出來的，上面整齊地用標簽寫著創作者的名字﹔牆上挂著的照片裡，有的孩子還在，有的已經離開了。黃芳說，孩子就像花朵一樣，雖然花期長短不同，但隻要綻放過就會留下美麗的痕跡。生而為人，即使出生就伴隨著病痛，也要讓他們感受到作為孩子應有的快樂，不管未來治愈與否，都要為他們留下存在過的証據，讓他們明白，“家”裡的“媽媽”一直很愛他們。就像彩虹之家的牆上挂著的一句話：“有時治愈，時常緩解，總是安慰。”

雖然也曾面臨著不少困難，也一度因為高昂的治療費用出現資金短缺，但在世茂集團和社會各界的捐助和支持下，南京彩虹重症兒童安護中心還是堅持了下來。如今黃芳希望能將這裡做成公益品牌，將福利機構、醫院和家庭聯系在一起。“現在不少東西都是社會上的熱心人捐贈的，我們緊缺的一些物品也會通過網絡募捐。比如尿不濕和奶粉，為了防止孩子們出現過敏等症狀，我們會寫明需要的品牌，很快就有好心人捐贈來。有時候還有一些家裡面有重症患兒的愛心媽媽給我們捐助。我們也希望今后可以通過社區和需要我們幫助的家庭聯系起來，為這些患重病的孩子提供支持，包括與醫院合作成立臨終兒童關懷病房，因為每個生命都值得尊重。”（艾陸琦 劉瀏）

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