彩虹之家的早教课。刘浏/摄

孩子们身边时刻有护理妈妈陪伴着。刘浏/摄

坐落于南京的彩虹重症儿童安护中心里，有一群特殊的孩子，他们从小就患有先天性疑难重症，被无力治疗和失去信心的父母遗弃。彩虹中心就是他们的家，在这里，他们被更多的“妈妈”悉心照料，得到了来自社会各界的救助。“每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这一生将走过多长的旅途，都应该在爱和尊严中离开。” 彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉记者，虽然要面对生命的逝去，但彩虹之家希望能够帮助每个病痛中的患儿都享受到幸福与快乐。

让孩子们活得有尊严

因重病被遗弃的孩子，有了“家”和“妈妈”

在彩虹中心，孩子们都有很严重的先天性疾病，有的几乎没有存活的希望，先天性心脏病、脑积水、胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见；还有的患疑难杂症，需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。因此只要有机会手术或治疗，黄芳和同事们就不会放弃。

第一次踏进重症儿童安护中心前，记者以为这里会是个沉重且压抑的地方，然而走进去率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画、五彩的幼儿座椅、窗台上整齐摆放的一排排可爱的毛绒玩具，天气晴朗时，能看见阳光透过窗户洒在花纹地毯上，照着孩子的小脸，像极了温馨的幼儿园。只是仔细观察会发现这里特定的房间里会摆放着每个孩子的病情资料，白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情况，以及特殊的照顾设施。

5年前这里只有12张床位，目前这里拥有了36张床位。5年间70多位被遗弃的孩子，陆陆续续来到这里。他们中有的生命如流星一般划过，有的战胜了病魔，走向了社会，开始了崭新的人生。

进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服，这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里听故事，由护理员陪着玩滑梯。而孩子则管护理员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始，护理员每分钟都陪伴在他们身边，帮助喂饭、换药、护理，直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时，她们也很为一些小进步而骄傲，“今天我闺女可以自己独立吃饭，很棒。”在这里，3个孩子形成一个小“家庭”，由4位阿姨轮换负责，每个孩子都有兄弟姐妹，在他们幼小的心灵中，这就是他们的家庭和亲人。

曾有护理阿姨因受不了孩子离世选择退出

彩色房间里小小的病床上，睡着需要不断吸氧维持生命的孩子；患肝硬化已经肝腹水的宝宝；因为重度脑积水错过最佳治疗期，丧失行动能力的幼儿……

他们的身边时刻有护理妈妈陪伴着，只要孩子身体情况允许，她们就抱在怀里轻轻哄拍，让他们的小手抓着自己最喜欢的玩具，逗孩子开心，每个患儿都认识自己的“妈妈”，会粘着她们撒娇。在脆弱的生命和顽固的病痛折磨面前，其实能做的并不多，让孩子们在离开这个世界之前享受到最快乐的时光，是彩虹之家倾尽全力想做的事。

黄芳告诉记者，临终关怀除了需要尊重和关爱，还要有一颗坚强的心。“早几年中心刚建立时，我们遇到过有的护理阿姨因为自己一直带的孩子离世而辞职离开，她们觉得心里太难过了承受不了。”那时候黄芳一方面要处理中心运作的方方面面，很多时候还要关注阿姨的情绪。

“‘走’一个孩子，哪怕只带过几个星期，护理妈妈都要哭很久。我自己也很难过，但还是必须抚慰，关心她们的身心健康也是我们工作的一部分。在这里阿姨就是孩子们的妈妈，失去孩子，她们需要我们的支持和安慰。经过这一两年，现在阿姨们都成熟一些了，她们知道护理得好是为孩子争取手术和活下来的机会，可以延长他们的生命，争取好起来的希望，也明白了工作的意义：对孩子们有爱，让他们每一天都过得开心、舒适、有质量。”

这些孩子是在荆棘中生长的玫瑰

黄芳告诉记者，彩虹之家2014年1月成立，除了专业的护理员，还有来自高校和社会上的志愿者，给予孩子精心的医疗护理，并陪伴孩子玩耍，度过快乐的童年。尽管很多孩子只能静静躺着，但志愿者们也会摸着他们的小手说说话，把他们抱在怀里，用各种玩具来逗乐，以缓解孩子被疾病折磨的痛苦。

“彩虹中心接受被遗弃的重症儿童，提供舒缓疗护，也为一些即将离开的孩子做临终关怀，只要身体情况允许，‘妈妈们’会经常拥抱他们。虽然这些孩子因为身体的原因被遗弃，但他们也会撒娇，也渴望妈妈们的拥抱和爱。”黄芳带着紫牛新闻记者穿过走廊，一路热情地笑着向每个孩子打招呼，亲切地喊着他们的名字，停下来抱抱他们。走到早教学习室时，几双机灵的小眼睛立刻捕捉到了我们。

“你看这里有蔚然、倩岚、小安……”她一边朝房间里的孩子们和早教老师挥手，一边如数家珍地报出每个孩子的名字，“倩岚是个特别懂事，但又很有个性的小姑娘；蔚然是我们的‘开心果’，小机灵鬼，会背唐诗、唱英文歌，喜欢和我们说话。他俩是最早来这里的，我们现在开玩笑说他俩是彩虹中心的‘老大’，是哥哥姐姐。”提到这两个孩子，黄芳很是疼惜。隔着窗户，紫牛新闻记者看见了黄芳口中的倩岚，是个坐在轮椅上，露出来的手臂裹着纱布的瘦弱女孩，仔细看可以发现露出的皮肤上有些许伤口。

脑积水孩子闯关活下来，成为安护中心的“开心果”

比起倩岚的恬静，蔚然就像一个天生不知道忧愁为何物的“开心果”，他喜欢和护理妈妈、志愿者聊天，会说“甜言蜜语”夸赞她们，逗得大家捧腹大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被发现遗弃时，刚出生不久，经医生诊断，他患有重度脑积水，并且由于先天发育的原因，蔚然左腿先天性髋关节脱位。3个月时，彩虹中心联系上海的医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年，直到现在他的颅内还有一根管子，万幸的是术后他没有了生命危险。

黄芳对记者说，彩虹中心的很多孩子身患重病，蔚然是其中少有的几个智力发育正常的孩子，会背唐诗，唱起英文歌来也有模有样。

昨天，见到记者来看他，蔚然一路从教室里“滚”过来和大家打招呼，还展示了一段个人才艺——英文歌曲《字母歌》。他唱歌的时候，倩岚、小安，还有其他几个上课的小朋友都静静地坐在一旁，看着他，眼睛里清澈纯真。即使他们的身体患有疾病，可是孩子们的心理健康却不会被剥夺，他们更加坚强乐观，努力从阴霾中寻找阳光。

中心未来打算

未来可能将护理服务

推向医院和社区

每个彩虹中心的孩子都有属于自己的成长记录。对应彩虹七个颜色布置的七个主题房里，每张床位都标注着孩子的信息，早教室里的树叶画是孩子们在老师的教授下合作做出来的，上面整齐地用标签写着创作者的名字；墙上挂着的照片里，有的孩子还在，有的已经离开了。黄芳说，孩子就像花朵一样，虽然花期长短不同，但只要绽放过就会留下美丽的痕迹。生而为人，即使出生就伴随着病痛，也要让他们感受到作为孩子应有的快乐，不管未来治愈与否，都要为他们留下存在过的证据，让他们明白，“家”里的“妈妈”一直很爱他们。就像彩虹之家的墙上挂着的一句话：“有时治愈，时常缓解，总是安慰。”

虽然也曾面临着不少困难，也一度因为高昂的治疗费用出现资金短缺，但在世茂集团和社会各界的捐助和支持下，南京彩虹重症儿童安护中心还是坚持了下来。如今黄芳希望能将这里做成公益品牌，将福利机构、医院和家庭联系在一起。“现在不少东西都是社会上的热心人捐赠的，我们紧缺的一些物品也会通过网络募捐。比如尿不湿和奶粉，为了防止孩子们出现过敏等症状，我们会写明需要的品牌，很快就有好心人捐赠来。有时候还有一些家里面有重症患儿的爱心妈妈给我们捐助。我们也希望今后可以通过社区和需要我们帮助的家庭联系起来，为这些患重病的孩子提供支持，包括与医院合作成立临终儿童关怀病房，因为每个生命都值得尊重。”（艾陆琦 刘浏）

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