自闭症患儿通过攀岩锻炼手脚协调性。
林源(化名)今年34岁,深圳最早在康宁医院确诊的自闭症患者,程度为重度,他的思维依然如5岁孩子一般,不仅社交能力为0,就连洗澡穿衣也不能自理。他的单亲母亲刘雨(化名)已经63岁。刘雨一直在烦恼,当自己离开人世,他这位“星星的孩子”该托付给谁。
昨日为世界自闭症关爱日,“星孩”又成焦点,但他们总会长大,他们需要的也不仅仅是一条象征关怀“星孩”的“蓝丝带”。2001年,由自闭症患儿家长自发组织的深圳自闭症研究会成立,他们的孩子是进入公众视野下深圳第一批“星孩”。如今13年已过,他们已经成年或面临成年,孩童时代的资源渐渐耗尽,父母也正在老去,但他们能否被社会接纳,仍是个难题。
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六旬母亲最后的焦虑
刘雨一直有个烦恼:34岁自闭症儿子林源该如何安置,这个问题让其无法安度晚年,按她的话说:“死都无法闭眼”。林源18岁才被确诊重度自闭症,之后接受康复训练的效果相比较小,刘雨很无奈——在林源还是孩童的那个时代,整个社会对自闭症知之太少。
林源看到陌生人会兴奋,嘴上却说着让人听不懂的语言。他不明白与人交往的边界在哪,比如他会从别人手中抢走手机,拽着手机咬个不停。坐在公交车上,笑眯眯盯着女孩看,他有时也会去摸女孩,对方躲之不及。
不懂料理生活也成为他们的困扰,他肢体僵硬,他不会洗澡,不会穿衣服。刘雨的3000元退休金大部分都投入到儿子康复训练上。林源在深圳自闭症研究会下的莲塘康复训练中心做康复,这里是深圳为数不多为12岁以上患者提供服务的机构,刘雨每天带着林源来这里,晚上再把他接回家。
刘雨觉得这个康复中心是林源的“栖息地”,康复师尽责地帮忙照顾着林源。但是,她始终担忧,作为企业的康复机构能存在多久。“这里的老师很辛苦,工资也不高,这个机构要是没了,能把儿子送去哪呢?”
还有一个必须面对的现实:将来她过世后,就没有人对他的儿子负责了。林源不可能托付给他那已经出嫁的姐姐,“因为亲人的疾病,也会影响他人对你的看法”,这也是林源的姐姐30多岁才结婚的原因。
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