無奈

　　檢查費不夠，從北京回到家中

　　“兒子、兒媳出去打工，也是為了賺錢給晨晨治病。”江樂安告訴記者，雖然家裡不寬裕，但給晨晨治好病是唯一的願望。南昌專家建議江樂安帶孩子去北京醫院看看，2014年，他又帶晨晨去了北京。

　　在北京，晨晨做了許多檢查，但都沒有查出原因。“最后有醫生建議再做個染色體檢查，但檢查報告要等一個月。在北京待了一個月，我們住不起，而且檢查費要1000多塊，如果交了費，我們回余干的路費都沒了。”

　　關愛

　　美容醫院將提供免費治療

　　21日，中國整形美容協會田亞華教授與杭州一醫療美容醫院專家及江西罕見病公益發展中心人員來到江樂安的家中。“從孩子出現的返祖現象看，初步判斷是常染色體顯性遺傳病，也就是先天性多毛症。”田亞華告訴記者，“多毛症手術復雜，不只是激光脫毛那麼簡單，因為患者鼻子、嘴唇、牙齒出現返祖現象，都需要整形。由於孩子現在年齡小，還要生長發育，一般建議16歲后再整形。”至於費用，田亞華表示可以全部免除。

　　說法

　　心理干預比手術更重要

　　另外，田亞華提醒，手術只是一部分，更關鍵的是從現在開始，要對孩子進行心理干預與人格引導、培養。田亞華說，多毛症不會傳染，應該得到和普通孩子一樣的成長環境和教育。但是，由於體貌特征和普通孩子存在差異，孩子可能會“另類”眼光。“首先，家人應盡早對孩子進行心理干預，培養孩子健全的人格與興趣愛好，否則孩子容易自卑。另外，還需要多些愛心人士給予關愛，讓孩子健康成長。”（信息日報記者李征文/圖）

(來源:中國江西網)

分享讓更多人看到