深圳市福田區紫飛語特殊兒童康復中心總干事王繼紅是一名自閉症孩子的家長,她10年前辭去工作,帶著兒子四處求醫,開始了艱難而漫長的康復之路。期間的種種不易,讓王繼紅決心從事自閉症兒童的康復和治療工作。
2005年,王繼紅與另一名自閉症孩子的母親、一名專業康復老師一起,在深圳創辦了紫飛語特殊兒童康復中心。盡管辦學過程困難重重,王繼紅始終用愛心和堅持守護自閉症孩子,為自閉症特殊兒童等提供康復訓練服務。9年來,紫飛語累計服務了800多名特殊兒童,王繼紅也被稱為“800名星星兒的母親”。
讓自閉症孩子有尊嚴地生活
2004年,王繼紅3歲的兒子被醫院確診為重度自閉症。為了給兒子看病,她辭去了工作,帶著兒子奔波於北京、青島,尋找適合孩子康復的訓練中心。
孩子學習說話很不容易,經常學會了又忘、忘了再學。“爸爸”、“媽媽”這樣的詞,王繼紅要重復教上千遍。因為不會“說話”,兒子經常發脾氣。為了教會兒子表達自己的意願,王繼紅拿來他最喜歡的薯片和不喜歡的大蔥,讓他在反復選擇之中,體會“要”和“不要”的差別。自從孩子學會表達自己的選擇之后,整個人的情緒好了很多。
兒子8歲那年,王繼紅在他身上做了些“嘗試”。她請來了一位鋼琴老師,每天教他彈半個小時鋼琴。剛開始兒子很抗拒,每天在房間裡發脾氣、砸東西,連琴鍵都不肯敲幾下。兒子的不配合讓王繼紅近乎崩潰。但慢慢地,他開始肯敲擊琴鍵,這樣堅持了5年,每天練習半小時,現在兒子已能用雙手完整地彈出《歡樂頌》等曲子。
在幫助自己孩子康復的同時,王繼紅關注著其他有困難和障礙的特殊兒童。2005年,她自籌資金創辦了紫飛語特殊兒童康復中心,為自閉症等特殊兒童提供康復訓練服務。
紫飛語初創時屬於未注冊的草根組織,僅有100平方米的場地、2名康復老師和3名自閉症兒童,沒有資金支持,也沒有成熟的康復模式。每個月的收支都沒法平衡,條件非常艱苦。王繼紅咬牙堅持著,一邊帶兒子訓練,一邊自學自閉症康復專業技能,重新設計了康復教學模式。
人才的匱乏是王繼紅面臨的一大難題。自閉症的康復訓練需要專業人士提供專業服務,但國內院校針對自閉症康復所開設的專業較少,王繼紅隻能自己籌款邀請台灣、香港地區的專家來深圳講課。
2008年,紫飛語在深圳市福田區民政局和殘聯的幫助下登記注冊,完成了從草根組織到專業化、規范化管理的社會組織的蛻變。同年,紫飛語成為深圳市殘疾人定點康復服務機構,承接福彩金公益項目,為深圳戶籍的殘障兒童提供康復服務。現在,紫飛語向政府申請殘疾兒童康復資助,基本上實現自閉症兒童的免費康復。目前,紫飛語已經擁有3個康復服務點、近60名專業康復老師,專門為自閉症等特殊兒童提供康復訓練,累計服務了800多名特殊兒童,目前有280多個孩子正在這裡接受服務。
因材施教守護星星兒
每個孩子入學后,老師會根據孩子的能力評估分班,並圍繞模仿、知覺、大肌肉、小肌肉、手眼協調、認知理解、認知表達等7個方面訓練,幫助他們提高社會適應能力。
每個孩子的情況都不一樣,如何利用有趣的教學方法吸引孩子關注,如何運用有效的康復技術實施教學目標,對老師來說都是一種挑戰。有的孩子情緒自控能力較差,在課堂上會突然發脾氣,老師要用溫和的態度和專業的知識來處理孩子出現的行為和情緒問題。王繼紅說,曾經有個小孩抓住老師的一撮頭發並扯了下來,老師雖然痛得不行,但仍然咬咬牙把眼淚咽下去,微笑著繼續上課。
近幾年來,王繼紅把訓練自己兒子的成功經驗運用到康復中心其他孩子身上,嘗試讓學齡期的孩子學習彈琴、繪畫。目前,已有30多個孩子加入學習鋼琴的展能訓練當中。紫飛語還將孩子家長納入教學計劃中,鼓勵家長陪課,回家再接著訓練。
2012年,王繼紅籌集資金成立了紫飛語特殊兒童家長資源中心,定期邀請台灣、香港地區的專家為自閉症兒童家長開展培訓。紫飛語還邀請有經驗的家長分享心得,並開展家長藝術坊、家長心理輔導等系列活動,幫助家長緩解壓力。“為了孩子,我們隻有抱團往前走,才能爭取社會更多的支持。”王繼紅說。
廣東省“關愛好人”
基金捐款方式
開戶行:中國銀行廣州農林下路支行
戶名:廣東省宋慶齡基金會
賬號:697757760206
■對話
為自閉症兒童爭取更多社會支持
南方日報:陪伴這麼多自閉症孩子,你最大的收獲是什麼?
王繼紅:我對生命和人生價值有了完全不一樣的理解,我學會從不一樣的視角看待生活。對我而言,學習自閉症專業康復知識、心理學、教育學,也是另一種成長。在給孩子治病期間,很多熱心的家長非常關心我們,后來在創辦紫飛語的過程中,很多愛心企業也給予了我們溫暖和資助。有這麼多人的支持和關愛,我才會堅持這份事業,我很感謝他們。
南方日報:你現在有什麼心願?
王繼紅:我希望社會大眾更多地了解自閉症,關注、理解、接納、關愛自閉症兒童群體,讓孩子能夠有尊嚴地生活。希望更多的社會愛心人士和企業加入關懷自閉症孩子的行列中,同時也希望政府部門在政策、場地、資金、人才等方面為特殊教育康復機構予以更大的扶持。
(來源:南方日報)

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