“輪椅姑娘”徐瑞陽：

　　我的頭腦裡，裝著獨一無二的靈魂

　　11月13日，下午3點20分。我開著車，沿著山路往上，去尋找徐瑞陽。

　　她在四川外國語大學歌樂山上的宿舍裡，坐著輪椅，等著我。脊肌萎縮症，400萬分之1的發病幾率。2001年雲南昆明，出生不久的她中了這個“獎”。

　　今年18歲的她，以607的分數成為四川外國語大學的新生之一，隨后有很多媒體報道徐瑞陽。“輪椅姑娘”“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標簽。

　　重慶晚報-上游新聞記者 余珂靜/文 受訪者供圖

　　A 命運

　　“他們當時估計，我活不過4歲。”

　　“這個世界是殘酷的。”徐瑞陽如是說。她的經歷，是這句話的寫照。

　　出生半年，她的父母發現她既不會蹬腿，也不能站立。兩歲左右，她在北京協和醫院被確診為脊肌萎縮症，這病症會蠶食徐瑞陽嬌弱生命裡僅存的活力。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動的可能。“他們當時估計，我活不過4歲”。

　　在北京看病的經歷，徐瑞陽已記不太清。她腦子裡僅存著“病房”這個概念，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事：“當時正鬧非典，而我恰巧也在那段時間得了肺炎。媽媽說當時她很無助，反而是我拉著她的手，叫她別擔心，我告訴她，我不會死的。”

　　“可是，你害怕嗎？”我問。

　　“我怕過，就像2012年世界毀滅的傳說，我當時也怕得不敢睡，緊張地想，怎麼還不毀滅？我媽常念叨，有命該生，無命該死。不是勸我，也不是勸她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解決的，就像2012。”徐瑞陽笑了。在她的左側，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板，模模糊糊襯映出她的笑容。

　　B 標簽

　　“旁人隻覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感，隻有我自己知道。”

　　“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……關於徐瑞陽，已經有很多新聞報道，這些詞，成了貼在她身上的標簽。貼標簽，是人們方便、快捷去了解並記住一個人或事的辦法。

　　但徐瑞陽說：“我不願被貼標簽，我不安於在標簽中存活。我有和常人一樣的生活方式，我是復雜的，我也是獨特的。”

　　她覺得，自己有這種想法，和從小受父母的教育有著莫大的關系。

　　6歲前，徐瑞陽在家接受父母的教育，能認1000多個漢字，會寫500個左右。“他們沒有把我當成一個不正常的孩子，有時候，要求會更高。甚至……有點嚴苛，我手上沒有力氣，拿著鉛筆寫字，字跡很淡，會被要求自己把字擦掉重寫。”

　　一家人外出，小小的徐瑞陽免不了被注視。父親徐俊波曾對她說：“他們會看著你，只是因為他們沒見過，他們沒有惡意。”

　　6歲，入讀小學前的兩個月，父母拉著親友們，在徐瑞陽面前扮演起路人的角色：“這個小朋友，你怎麼不能動啊？”“小朋友，你為什麼要坐在輪椅上啊？”“為什麼你和我們不一樣啊？”

　　這一切，都是為了徐瑞陽學會如何與小伙伴們相處，禮貌回答這些天真而殘忍的問題。

　　於是，從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標簽。

　　她說：“旁人隻覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感，隻有我自己知道。也許，最適合我的標簽，是幸運吧。”

　　C 同情

　　“我不願意僅僅被同情，我的頭腦裡，裝著獨一無二的靈魂。”

　　沒有標簽，徐瑞陽就普通了嗎？她依然坐著輪椅上學，入學第一天被同學們圍觀，在校期間由阿姨看護，體育課時一個人靜靜地坐在教室裡，看著在操場上奔跑跳躍的同學。

　　徐瑞陽說：“我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感，不喜歡別人的同情和幫助，這會傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏，身體的缺憾，會讓我們的心靈更加敏感。”

　　“那你呢？你會從情感上排斥嗎？”

　　“我不願意僅僅被同情，我的身體有缺憾，但我大腦健全，我能思考。我的頭腦裡，裝著獨一無二的靈魂。”徐瑞陽討厭單純的同情，但又時時警醒自己，不把他人的幫助當作是對自尊的傷害。

　　她說：“我相信，人的本性是善良的，這不是雞湯，這是我的成長經歷。我相信人們是善良的，我是靠著所有人的幫助，才一步一步走到今天。所以我寧願相信，我們受到的一切的幫助，都源自他人最純粹的善意。我相信無論是怎樣的人，他的內心深處都有一絲愛和溫柔，只是有的人覺得如果暴露出來，自己會受傷。”

　　自尊，從不靠別人給予，也不能被奪取。“我從小，成績就非常好。好的成績，為我贏來了第一份自尊，可能他們唯一能戰勝我的，就是體育課吧。”徐瑞陽玩笑道：“所以我面對同學們，不僅沒有自卑，反而覺得智商上碾壓了他們。”

　　媽媽說，徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數不多的哭泣，都是因為考試沒考好。

　　為了開闊徐瑞陽的眼界，家人經常帶她到世界各地旅行。

　　D 抉擇

　　“我要創造！我的身體狀況，本來有更輕鬆的路……”

　　命運隻給了徐瑞陽有限的選擇，可她依然要抉擇。

　　徐瑞陽說：“今年我高考過后，我們老家的殘聯找到我，問我要不要大學讀完之后回去學一門技術，找一份工作。我很感激他們，但是我拒絕了。”言語中，似乎夾雜著一絲不被理解的憤怒。“如果我隻要求活下去，為什麼要走上這條艱辛的路？”這是徐瑞陽在採訪過程中第一次，也是唯一一次情緒有些許激動。

　　如果說之前的讀書經歷，都是在懵懂中的話，高中末期，徐瑞陽開始意識到，自己面臨著命運的抉擇。

　　我問她：“所以你是為了証明自己，還是想要創造？”

　　“創造！”徐瑞陽毫不遲疑：“我活了下來，打破‘4歲預言’，就已經証明自己了。我要活下來，活得有尊嚴，還要活得精彩！我要創造！我的身體狀況，本來有更輕鬆的路，這也是人們驚訝我能夠完成學業的原因。我覺得這是因為他們沒有經歷過我的情況，所以對我的要求太低了。就像有人驚訝我會敷面膜，覺得已經這樣了，沒必要那麼講究，可我為什麼不能？我會繼續努力，到更大的舞台去！這是我的選擇。”

　　徐瑞陽學的泰語專業，她希望自己可以從翻譯工作著手，在未來，參與到國際化的活動中。目前，她還沒有明確而具體的目標：“等一個緣分、機會吧，在那到來之前，我必須盡力做好准備。”

　　E 熱愛

　　“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛。”

　　“我其實就是一個普通的女孩。”徐瑞陽介紹著自己的日常生活。強調自己的普通，這是她在整個採訪過程中說得最多的。 作為雲南人，她熱愛當地的特色虫子大餐，卻又害怕活生生的虫子。

　　作為一個18歲的女孩，她也喜歡刷刷微博，追追明星。她和我聊起了自己喜歡的男明星：“他2013年出道，我一開始覺得，就是幾個男生唱歌跳舞，沒意思。但是后來，我了解到他在成長歷程中遭受過很多打擊和惡意，他都堅持了下來，而且在堅持演藝的同時完成了學業，這讓我覺得很受鼓舞，就粉上他了。”

　　那，作為一個18歲的女孩，愛過一個男孩嗎？她接下來的生命裡，有留給愛情的位置嗎？我打算這樣問她，畏畏縮縮、小心翼翼。

　　蜷縮在輪椅裡，徐瑞陽又笑了：“很高興你能問我這個問題，你是第一個問我這個問題的人。”

　　我怕看她的笑臉。

　　“其實這個問題我想過的，以前上小學的時候對男同學有好感。不過那個時候小，不懂事。現在我懂事了，我知道一定會有的，他一定會出現的。他一定是一個能和我心意相通的人，所以他一定會選擇我。我媽媽說，達不到我的境界的人，看不上我，我也不會看上他們。所以，我並不焦慮這個問題。我只是在等，等他出現。”徐瑞陽臉上的笑容還在。

　　我抬起頭，望向她的笑臉。

　　F 希望

　　“要對自己抱有希望！要對生活抱有希望！你應該從別人的行為中看到希望！用自己的行動帶給別人希望！”

　　對於肢體健全的同學們，“他們能跑能跳，我當然羨慕。”徐瑞陽毫不避諱。

　　她也俏皮地表達出，曾為自身的遭遇感到遺憾：“我除了身體不好，差一點兒就完美了。”“你樂觀地對世界抱著希望？”我問道。

　　不料徐瑞陽矢口否認：“不！為什麼要對別人抱有希望？對別人抱有希望，就把自己喜怒哀樂的控制權交給了別人！要對自己抱有希望！要對生活抱有希望！你應該從別人的行為中看到希望！用自己的行動帶給別人希望！”她的語速很快，音量也更大，一口氣說完這段話。

　　她拿出手機，翻出之前一些媒體對她的報道，翻到評論區。“我希望大家能夠了解到我是一個活生生的人，一個普通而獨特的女孩。所以我說我不喜歡被貼上標簽。但如果這能幫到其他人，我也很樂意！你看大家的評論，我也能像我追的明星一樣，用自己的經歷，帶給別人鼓舞和希望，我很開心！”

　　她接著放緩了語速，聲音恢復平靜：“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛。”

　　“那，你熱愛著什麼？”徐瑞陽剛剛的一大段話，還回響在我的腦海，我隻能下意識地提出這個問題。

　　“生命！生活！自己！父母！愛自己的人！自己愛的人！這個世界！一切！沒有什麼是不能熱愛的！”

　　“這個世界是殘酷的？” “但我依然愛它！”

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