洪佑一這個名字是姐姐洪婷婷起的，她希望弟弟健康平安。但是，這個孩子從出生到現在一年多來，幾乎隻能隔著玻璃觀察這個世界。

　　弟弟患病后，河南大學外語學院大二女生洪婷婷放棄考研、一周做3份家教、發布求助信息、陪父母帶弟弟輾轉多地看病……盡自己所能挽救弟弟的生命。

　　2015年5月22日，洪佑一出生在河南省駐馬店市五裡河村。不到一個月，他和雙胞胎弟弟便因患皮疹高燒入院。兩個月后，雙胞胎弟弟就離開了人世，洪佑一也被醫院多次下達病危通知書。

　　洪婷婷和父母帶著弟弟輾轉多地，最終在北京兒童醫院確診，弟弟患有慢性肉芽腫病。“醫院告訴我們，這種病屬於先天性免疫系統缺陷，通過造血干細胞移植手術有可能根治，否則情況很不樂觀。”她明白這個“很不樂觀”意味著什麼，不過手術費最少要40萬元。

　　對於這家人來說，這無異於雪上加霜。洪婷婷的父母都是農民，平時靠在縣城打零工維持生計，經濟本就不富裕。在弟弟出生前，爺爺奶奶已經臥床3年，全由父親洪運清一家人照料。

　　而弟弟患病的一年多裡，家裡已經先后花了30萬元的治療費，親戚朋友也借了個遍，現在再也拿不出錢為他做干細胞移植手術了。

　　無計可施的一家人想尋求大病醫療救助。但是走訪了多個慈善機構和政府部門后他們才得知，慢性肉芽腫病是種罕見病，目前國家並無針對性的救助政策。今年5月，洪運清與兒子配型成功，但是因為沒錢做手術，家人又把孩子接回了家裡。放暑假后，洪婷婷就回家專職照顧弟弟。

　　家裡爺爺奶奶離不開父親，弟弟患病以來，大多是洪婷婷陪著母親張小紅帶弟弟去醫院的。從駐馬店市中心醫院到鄭州兒童醫院，再到北京兒童醫院、北京海軍總醫院，400多個日夜，洪婷婷多在醫院裡度過。

　　骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽腦脊液、活檢……這些聽起來就讓人毛骨悚然的名詞，都是洪佑一要做的檢查項目。每次檢查之前，看到弟弟哭鬧不止，洪婷婷感覺自己“心好像在滴血”。

　　洪婷婷雖然隻有19歲，卻有著不同於她這個年齡的成熟。為了減輕家庭負擔，她申請了助學貸款，也放棄了要考研的打算，一周做3份家教，每個月能有六七百元的收入。

　　洪婷婷在學校是班長，在同學眼中，她一向樂觀開朗。弟弟生病后，她經常勸父母說：“生活還得繼續，與其悲觀面對不如樂觀地找方法。”但據洪婷婷的好朋友韓豆陽說：“婷婷白天裝作沒事兒，晚上卻在偷偷地哭。”

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