轮椅姑娘徐瑞阳:有人惊讶我也敷面膜,为什么不能?

2019年11月15日08:42  来源:重庆晚报
 
原标题:轮椅姑娘徐瑞阳:有人惊讶我也敷面膜,为什么不能?

  “轮椅姑娘”徐瑞阳:

  我的头脑里,装着独一无二的灵魂

  11月13日,下午3点20分。我开着车,沿着山路往上,去寻找徐瑞阳。

  她在四川外国语大学歌乐山上的宿舍里,坐着轮椅,等着我。脊肌萎缩症,400万分之1的发病几率。2001年云南昆明,出生不久的她中了这个“奖”。

  今年18岁的她,以607的分数成为四川外国语大学的新生之一,随后有很多媒体报道徐瑞阳。“轮椅姑娘”“残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔”……这些词,成了贴在她身上的标签。

  重庆晚报-上游新闻记者 余珂静/文 受访者供图

  A 命运

  “他们当时估计,我活不过4岁。”

  “这个世界是残酷的。”徐瑞阳如是说。她的经历,是这句话的写照。

  出生半年,她的父母发现她既不会蹬腿,也不能站立。两岁左右,她在北京协和医院被确诊为脊肌萎缩症,这病症会蚕食徐瑞阳娇弱生命里仅存的活力。肢体肌肉的萎缩,几乎断绝了她自主活动的可能。“他们当时估计,我活不过4岁”。

  在北京看病的经历,徐瑞阳已记不太清。她脑子里仅存着“病房”这个概念,和一些很模糊的片段。还有一段从妈妈那儿听来的故事:“当时正闹非典,而我恰巧也在那段时间得了肺炎。妈妈说当时她很无助,反而是我拉着她的手,叫她别担心,我告诉她,我不会死的。”

  “可是,你害怕吗?”我问。

  “我怕过,就像2012年世界毁灭的传说,我当时也怕得不敢睡,紧张地想,怎么还不毁灭?我妈常念叨,有命该生,无命该死。不是劝我,也不是劝她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解决的,就像2012。”徐瑞阳笑了。在她的左侧,一块用皮筋固定在轮椅上的写字板,模模糊糊衬映出她的笑容。

  B 标签

  “旁人只觉得我很坚强,但独自面对命运的无力感,只有我自己知道。”

  “残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔”……关于徐瑞阳,已经有很多新闻报道,这些词,成了贴在她身上的标签。贴标签,是人们方便、快捷去了解并记住一个人或事的办法。

  但徐瑞阳说:“我不愿被贴标签,我不安于在标签中存活。我有和常人一样的生活方式,我是复杂的,我也是独特的。”

  她觉得,自己有这种想法,和从小受父母的教育有着莫大的关系。

  6岁前,徐瑞阳在家接受父母的教育,能认1000多个汉字,会写500个左右。“他们没有把我当成一个不正常的孩子,有时候,要求会更高。甚至……有点严苛,我手上没有力气,拿着铅笔写字,字迹很淡,会被要求自己把字擦掉重写。”

  一家人外出,小小的徐瑞阳免不了被注视。父亲徐俊波曾对她说:“他们会看着你,只是因为他们没见过,他们没有恶意。”

  6岁,入读小学前的两个月,父母拉着亲友们,在徐瑞阳面前扮演起路人的角色:“这个小朋友,你怎么不能动啊?”“小朋友,你为什么要坐在轮椅上啊?”“为什么你和我们不一样啊?”

  这一切,都是为了徐瑞阳学会如何与小伙伴们相处,礼貌回答这些天真而残忍的问题。

  于是,从小徐瑞阳就没有给自己贴过标签。

  她说:“旁人只觉得我很坚强,但独自面对命运的无力感,只有我自己知道。也许,最适合我的标签,是幸运吧。”

  C 同情

  “我不愿意仅仅被同情,我的头脑里,装着独一无二的灵魂。”

  没有标签,徐瑞阳就普通了吗?她依然坐着轮椅上学,入学第一天被同学们围观,在校期间由阿姨看护,体育课时一个人静静地坐在教室里,看着在操场上奔跑跳跃的同学。

  徐瑞阳说:“我也接触过很多和我遭遇相近的残疾人。他们有些比较敏感,不喜欢别人的同情和帮助,这会伤害他们的自尊。就像盲人的耳朵更灵敏,身体的缺憾,会让我们的心灵更加敏感。”

  “那你呢?你会从情感上排斥吗?”

  “我不愿意仅仅被同情,我的身体有缺憾,但我大脑健全,我能思考。我的头脑里,装着独一无二的灵魂。”徐瑞阳讨厌单纯的同情,但又时时警醒自己,不把他人的帮助当作是对自尊的伤害。

  她说:“我相信,人的本性是善良的,这不是鸡汤,这是我的成长经历。我相信人们是善良的,我是靠着所有人的帮助,才一步一步走到今天。所以我宁愿相信,我们受到的一切的帮助,都源自他人最纯粹的善意。我相信无论是怎样的人,他的内心深处都有一丝爱和温柔,只是有的人觉得如果暴露出来,自己会受伤。”

  自尊,从不靠别人给予,也不能被夺取。“我从小,成绩就非常好。好的成绩,为我赢来了第一份自尊,可能他们唯一能战胜我的,就是体育课吧。”徐瑞阳玩笑道:“所以我面对同学们,不仅没有自卑,反而觉得智商上碾压了他们。”

  妈妈说,徐瑞阳从来没有为自己的身体缺憾而哭泣,她为数不多的哭泣,都是因为考试没考好。

  为了开阔徐瑞阳的眼界,家人经常带她到世界各地旅行。

  D 抉择

  “我要创造!我的身体状况,本来有更轻松的路……”

  命运只给了徐瑞阳有限的选择,可她依然要抉择。

  徐瑞阳说:“今年我高考过后,我们老家的残联找到我,问我要不要大学读完之后回去学一门技术,找一份工作。我很感激他们,但是我拒绝了。”言语中,似乎夹杂着一丝不被理解的愤怒。“如果我只要求活下去,为什么要走上这条艰辛的路?”这是徐瑞阳在采访过程中第一次,也是唯一一次情绪有些许激动。

  如果说之前的读书经历,都是在懵懂中的话,高中末期,徐瑞阳开始意识到,自己面临着命运的抉择。

  我问她:“所以你是为了证明自己,还是想要创造?”

  “创造!”徐瑞阳毫不迟疑:“我活了下来,打破‘4岁预言’,就已经证明自己了。我要活下来,活得有尊严,还要活得精彩!我要创造!我的身体状况,本来有更轻松的路,这也是人们惊讶我能够完成学业的原因。我觉得这是因为他们没有经历过我的情况,所以对我的要求太低了。就像有人惊讶我会敷面膜,觉得已经这样了,没必要那么讲究,可我为什么不能?我会继续努力,到更大的舞台去!这是我的选择。”

  徐瑞阳学的泰语专业,她希望自己可以从翻译工作着手,在未来,参与到国际化的活动中。目前,她还没有明确而具体的目标:“等一个缘分、机会吧,在那到来之前,我必须尽力做好准备。”

  E 热爱

  “我很喜欢这句话:艰难挡不住热爱。”

  “我其实就是一个普通的女孩。”徐瑞阳介绍着自己的日常生活。强调自己的普通,这是她在整个采访过程中说得最多的。 作为云南人,她热爱当地的特色虫子大餐,却又害怕活生生的虫子。

  作为一个18岁的女孩,她也喜欢刷刷微博,追追明星。她和我聊起了自己喜欢的男明星:“他2013年出道,我一开始觉得,就是几个男生唱歌跳舞,没意思。但是后来,我了解到他在成长历程中遭受过很多打击和恶意,他都坚持了下来,而且在坚持演艺的同时完成了学业,这让我觉得很受鼓舞,就粉上他了。”

  那,作为一个18岁的女孩,爱过一个男孩吗?她接下来的生命里,有留给爱情的位置吗?我打算这样问她,畏畏缩缩、小心翼翼。

  蜷缩在轮椅里,徐瑞阳又笑了:“很高兴你能问我这个问题,你是第一个问我这个问题的人。”

  我怕看她的笑脸。

  “其实这个问题我想过的,以前上小学的时候对男同学有好感。不过那个时候小,不懂事。现在我懂事了,我知道一定会有的,他一定会出现的。他一定是一个能和我心意相通的人,所以他一定会选择我。我妈妈说,达不到我的境界的人,看不上我,我也不会看上他们。所以,我并不焦虑这个问题。我只是在等,等他出现。”徐瑞阳脸上的笑容还在。

  我抬起头,望向她的笑脸。

  F 希望

  “要对自己抱有希望!要对生活抱有希望!你应该从别人的行为中看到希望!用自己的行动带给别人希望!”

  对于肢体健全的同学们,“他们能跑能跳,我当然羡慕。”徐瑞阳毫不避讳。

  她也俏皮地表达出,曾为自身的遭遇感到遗憾:“我除了身体不好,差一点儿就完美了。”“你乐观地对世界抱着希望?”我问道。

  不料徐瑞阳矢口否认:“不!为什么要对别人抱有希望?对别人抱有希望,就把自己喜怒哀乐的控制权交给了别人!要对自己抱有希望!要对生活抱有希望!你应该从别人的行为中看到希望!用自己的行动带给别人希望!”她的语速很快,音量也更大,一口气说完这段话。

  她拿出手机,翻出之前一些媒体对她的报道,翻到评论区。“我希望大家能够了解到我是一个活生生的人,一个普通而独特的女孩。所以我说我不喜欢被贴上标签。但如果这能帮到其他人,我也很乐意!你看大家的评论,我也能像我追的明星一样,用自己的经历,带给别人鼓舞和希望,我很开心!”

  她接着放缓了语速,声音恢复平静:“我很喜欢这句话:艰难挡不住热爱。”

  “那,你热爱着什么?”徐瑞阳刚刚的一大段话,还回响在我的脑海,我只能下意识地提出这个问题。

  “生命!生活!自己!父母!爱自己的人!自己爱的人!这个世界!一切!没有什么是不能热爱的!”

  “这个世界是残酷的?” “但我依然爱它!”

(责编:郝孟佳、岳弘彬)

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