李新江在給小澤上課。

　　祖母接“蝴蝶寶貝”小澤放學。

　　小澤默寫的《清平樂·村居》。

　　小澤家對面“茅檐低小”的場景。

　　4月21日午后，祖母送小澤去上學。

　　午后的上學路上，小澤哭了三回。

　　這段路隻有幾百米，出村，穿過田埂，再上一道斜斜的坡，就抵達那座孤零零的村小：江西省高安市華林山鎮朱家教學點。因為沒有腳趾，無法走太多的路，小澤隻能坐在自行車上，由祖母推著上學。

　　幾百米的路上，小澤需要忍受全身皮膚強烈的瘙痒和疼痛：他罹患先天性皮膚鬆懈症。衣褲的摩擦、稍微升高的溫度，甚至是一陣風，都能給小澤帶來劇烈的不適感。他今年12歲，卻隻有1.2米高、20公斤重，讀四年級。

　　小澤是那所村小唯一的學生。

　　祖母撐著傘，輕拍著小澤的身體，幫助他緩解不適，安撫著他的情緒。因為小澤的哭聲，祖母加快了推他上學的步伐，腳步帶起的風，掠起了停留在田埂邊鼠尾草上的蝴蝶。

　　小澤是另一隻怕風的“蝴蝶”。他所罹患的先天性皮膚鬆懈症是一種基因變異的罕見病，患者體內沒有合成皮膚所需要的結構蛋白，雖然皮膚可以生長出來，但缺乏人體皮膚原有的彈性、韌性。輕微的外力影響，都會在患者皮膚表層、真皮層形成水泡，甚至造成潰爛。

　　因為皮膚像蝴蝶一樣脆弱，這類患兒被稱作“蝴蝶寶貝”。

　　學校在村子旁一座小山坡上。祖母推著小澤上坡的時候，李新江老師就迎過來，接過自行車，照看著小澤走上二樓那間教室。他是小澤的語文老師兼數學老師，也是這所學校唯一的老師。

　　“蝴蝶寶貝”

　　這天下午，李新江老師教小澤讀語文課本上辛棄疾的《清平樂·村居》。

　　這首詞是辛棄疾未得任用、閑居信州（今江西上饒）時寫作的田園詞。上饒與高安不遠，詞裡的場景與小澤從小在鄉間感受的風光，大致相似。

　　李新江對小澤說，唐詩宋詞一定要大聲朗誦，才能體會到詩人當時的際遇和心情。

　　皮膚容易受損的症狀，也出現在小澤的咽喉和食道。朗誦課文，小澤要用盡力氣發聲，克服咽喉的疼痛，才能隱約說得清句子。

　　“茅檐低小，溪上青青草。醉裡吳音相媚好，白發誰家翁媼？”

　　華林山鎮山清水秀，留下過陶淵明、楊萬裡的詩句，充滿田園之樂。

　　12年前，小澤來到這個世界上，伴隨著一家人的期待和歡喜。

　　不久，家人發現，小澤的皮膚有問題。它容易破裂，卻又難以愈合。一家人不知所措，他們並不知道，孩子指頭破損了，要分開包扎。

　　北京大學第一醫院醫生林志淼曾在科普文章中介紹，由於皮膚修復會傾向於用最短途徑，損傷破口的相鄰手指會長在一起。在睡覺時，人類的手指處於自然彎曲狀態，如不經干涉，手指便會蜷縮在一起，影響患兒骨骼發育，造成殘疾。

　　在小澤長大的村子裡，這樣的護理知識非常匱乏，小澤的雙手都失去了手指頭。

　　這個家庭經濟負擔很重，小澤的父親外出務工，小澤的母親生下同樣攜帶“蝴蝶寶貝”基因的女兒后，與丈夫離婚，獨自離開了。

　　祖父母心疼孩子，覺得孫兒“很聰明，眼睛一閃一閃的，知道自己和別人不一樣，又喜歡讀書”，每晚輪流守夜，照顧小澤。他總會被皮膚的疼痛驚醒，需要換藥和安撫。

　　晾在籮上、用於潰爛傷口的敷料是特制的，撕下時不會像傳統膠帶那樣拉扯皮肉，但價格昂貴，用小澤祖父母的話說，“一塊膠布就要150元”。

　　扛竹子、種茶樹、賣茶油……祖父干體力活兒賺錢，買來這些敷料，家裡還有些政府低保的補貼、愛心人士的捐助。不只是經濟上的壓力，照顧患兒讓老人衰老得更快。1962年出生的小澤的祖母隻有61歲，卻已經難見黑發、滿面滄桑。

　　小澤家后院種著一些藥用植物。祖母為他洗澡時，會把山裡摘來的金銀花、河邊石縫裡的石菖蒲泡進水裡。為了防止皮膚潰爛，小澤需要經常洗浴，冬季一天一次，夏季一天兩三次。

　　家裡堆了不少牛奶盒子，祖母說，孫子12年來沒有吃過一粒米，全靠喝純牛奶長大，“別的他喝不慣”。關於該病的資料顯示，患者全身皮膚包括食道、消化道黏膜會受影響，食量上不去，往往嚴重營養不良。

　　所以看上去，12歲的小澤比同齡孩子矮小。

　　一位老師

　　2019年，李新江通過“三支一扶”考試來到華林山鎮，初來時的感受是“偏僻”“新鮮”。

　　唐宣宗曾賦詩“愛此華林幽，穴居聊避世”，形容此地幽靜。從華林山鎮來到朱家村，還有一段不短的距離。這條路上，透過一旁高高的竹林，可以窺見下方險峻的山嶺。

　　李新江剛來時，學校還有4名學生：一年級的小澤、三年級的小瑞（升五年級后去了華林鎮中心小學）、兩名幼兒園小童。如今，學校隻剩下小澤一名學生。

　　一開始，李新江教兩名小學生語文和數學。一年級和三年級共用一間教室，李新江一會兒給一年級的小澤上課，一會兒給三年級的小瑞上課。

　　“大約30分鐘就換下一個學生，自己切換一年級和三年級的狀態。”李新江覺得，與這些低年級的課程教學相比，在心理、情感層面對學生的關心，要花費更多心血。

　　“父母離異、由爺爺奶奶帶”，李新江當時的兩名學生有相似的家庭背景。李新江發現，他們怯於表達需求，習慣點頭與躲閃。在教授課本知識之外，李新江要關注他們乃至他們家人的情緒和心理狀態。

　　小瑞讀完四年級以后，就到鎮中心小學讀五年級，朱家小學的課堂隻有小澤一個人了。李新江有時去鄉鎮學校開會，小瑞都會主動打招呼喊“李老師好”，李新江問小瑞“學習成績有沒有提高”，小瑞還是羞澀地笑，不說話。

　　小澤家庭情況特殊，他的祖父母偶爾也會向李新江傾訴“好苦”“沒辦法”“不公平”。李新江知道，沒辦法用書本的理論開導老人。於是他通過聊家常，開解老人的壞情緒。比如和他們聊“小澤最近在學業上進步很多，比很多同齡人要聰明”“家家有本難念的經，有的家庭甚至失去了小孩，他們的內心是更加痛苦的”。

　　村民們用自己的方式厚待這位老師。天上出現烏雲或者打雷要變天，都會有村民跑來學校看李新江有沒有晒被子，“要替他收”。有時候李新江去開會或者參加培訓，給學校供應蔬菜的商販會把菜寄存在村民家裡，村民會幫李新江送到學校。

　　農忙時節，李新江看見村民晒谷子，主動邀請他們來學校裡面晒：“這裡有地方，我也有時間幫你看。”小澤的祖父身體不好，種植茶樹需要去其他鄉鎮榨油，李新江主動開車送他去20公裡外的目的地。

　　“惟有蜻蜓蛺蝶飛”

　　2019年，第一眼看見小澤，李新江震驚於孩子身上大面積的潰爛與疤痕。

　　隨后他了解到，這是一種罕見的先天疾病造成的，沒有傳染性﹔家長希望孩子多讀書，緩解痛苦。

　　李新江克服了心中的不適感。

　　一開始，他讓小澤跟著自己朗讀課文，但小澤不予理會，就呆坐著，也不出聲。李新江一遍一遍地引導他，一遍一遍地自己讀，經過半年多的努力，小澤才開始跟著他讀課文。

　　李新江的課堂常常被小澤的哭聲打斷。做題時間長了，小澤的皮膚會因為摩擦起水泡。祖母會循著哭聲過來，用針挑破水泡，擦掉膿水，涂上紅霉素軟膏。

　　這時候，李新江會讓小澤喝瓶牛奶休息一下，再問“可以重新上課了嗎”。

　　小澤視力不好，李新江要把數學習題本上的題目用較大的字體抄在草稿紙上。讓他感到欣慰的是，“小澤聰明，做題正確率很高”。

　　年復一年，李新江發現“學習方面，小澤三年級比二年級進步很多，四年級又比三年級好很多”。年齡增長，朗讀積累，小澤對語文課本上文字的理解還有了“升華”，數學成績也不差。

　　最近，小澤開始學習簡單的幾何。“他一眼就認得出等邊三角形和等腰三角形，一眼就看得出來物品的主視圖、俯視圖。”李新江覺得，小澤擁有敏感的空間想象力。

　　這天，一節數學課后，小澤開始復習新學的《清平樂·村居》。在此前的家訪中，李新江曾讓小澤背誦這首詩，小澤在祖父母面前流利地背出整首詩，李新江記得，老人眼角有笑意。

　　講這首詩的時候，李新江用貼近的生活場景來加深小澤的印象。

　　“大兒鋤豆溪東，中兒正織雞籠。最喜小兒無賴，溪頭臥剝蓮蓬。”

　　李新江問小澤，這家人有3個小孩，你想當哪一個小孩？是鋤豆，還是織雞籠，還是躺在溪邊剝蓮蓬？老大和老二都很勤快，那你聽不聽話？你聽話的話，爺爺奶奶會很高興吧。

　　“這裡的‘無賴’不是貶義詞。”李新江給小澤解釋，是形容小孩淘氣可愛的樣子。學校就師生二人，李新江把小澤當成朋友去傾訴和溝通。李新江說，你有時候比老師還要深沉，想得比老師還多，老師知道，你身體有一些問題，不要擔心，保持這份“小兒無賴”，你要有這種天真爛漫、無拘無束。

　　他還許諾，“老師有空給你放辛棄疾的電影，他是一個文武雙全的大英雄”。

　　最近，小澤又學了一首田園詩，也能背誦。這首七言絕句的最后一句是“惟有蜻蜓蛺蝶飛”。

　　李新江覺得，在這所隻有他倆的學校裡，自己就是引著“蝴蝶”飛行的“蜻蜓”，寧靜的田園生活讓這對師生從對方身上找到了希望和動力。

　　一所學校、一位老師、一名學生，朱家小學的課堂開了這些年。李新江說，下半年打算將自己的小孩接來華林讀大班，“覺得和孩子分開太久不好”。在當地，孩子到了五年級就要去往鄉鎮中心小學就讀。因為小澤的特殊情況，李新江覺得可能會破例，讓專門的教師隔兩三天過來輔導，“送教下鄉”。

　　他說，不出意外的話，那名“專門的教師”，應該就是自己。

　　(左橙)

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